Gdy pacjent nie może wyrazić woli...

- Zarówno w miejscach opieki instytucjonalnej, jak i w rodzinach bywa, że decyzje są podejmowane za te osoby. Rodzice liczą na to, że to ich decyzje będą respektowane w urzędach, u lekarza i w instytucjach. Łatwo sobie wyobrazić sytuację, gdy rodzic podejmuje decyzję o szczepieniu dorosłej już osoby, a ona na widok strzykawki ucieka – mówi dr Monika Zima-Parjaszewska, prawniczka i prezeska Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI), która odpowiedziała nam na pytania o prawne i społeczne aspekty wyrażania zgody przez osoby, które napotykają w tym procesie trudności.
 

Ilona Berezowska: Narodowy Program Szczepień uwydatnił problem związany z wyrażaniem zgody i woli przez osoby, które nie zostały ubezwłasnowolnione, a jednak z różnych względów nie mogą tego zrobić w jednoznaczny sposób. Kto może się zgodzić na szczepienie takiej osoby?

Dr Monika Zima-Parjaszewska, prawniczka, prezeska Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI): Spójrzmy na to szerzej. Przy zgodach medycznych, tzw. zgodach pacjenta, trzeba zacząć od przepisów. Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty rozróżnia bowiem badania i świadczenia zdrowotne, które generalnie lekarz może przeprowadzić tylko za zgodą pacjenta.

Jeżeli pacjent jest małoletni lub niezdolny do świadomego wyrażenia zgody – tak nazywa te osoby ustawa – wymagana jest zgoda jego przedstawiciela ustawowego, a gdy pacjent nie ma przedstawiciela ustawowego lub porozumienie się z nim jest niemożliwe – konieczne jest zezwolenie sądu opiekuńczego.

Przedstawiciel ustawowy to np. rodzic dziecka niepełnoletniego, opiekun prawny osoby całkowicie ubezwłasnowolnionej, ale już nie kurator osoby częściowo ubezwłasnowolnionej. Natomiast ustawa wprowadza pewien wyjątek przy badaniu. Jeżeli zachodzi potrzeba przeprowadzenia badania osoby niepełnoletniej albo właśnie osoby, która z różnych powodów nie potrafi wyrazić zgody, to zgodę na przeprowadzenie badania może wyrazić także opiekun faktyczny.

Może nim być np. pracownik socjalny w instytucji opiekuńczej. Ale w przypadku świadczenia medycznego, a takim jest szczepienie, powinien to zrobić pacjent. Oczywiście, inaczej sytuacja wygląda w przypadku bezpośredniego zagrożenia życia, kiedy lekarz udziela niezwłocznie pomocy. Wtedy działa nawet bez zgody pacjenta, tylko powinien się skonsultować z drugim lekarzem.

W jaki sposób może to zrobić?

Najlepiej w formie pisemnej, ale dopuszczalna jest każda forma, którą lekarz będzie mógł odczytać jako zgodę na konkretny zabieg. Jednak żeby pacjent mógł się na coś zgodzić, to najpierw lekarz musi w zrozumiały sposób przedstawić pełną informację o zabiegu i jego możliwych konsekwencjach. Inaczej mówiąc, forma kontaktu powinna uwzględniać potrzeby komunikacyjne tej grupy pacjentów. W praktyce niestety nie wygląda to tak dobrze. Lekarze często nie mają ani takich umiejętności, ani możliwości. Zakładają więc, że skoro pacjent nie komunikuje się werbalnie, to nie może wyrazić swojej woli.

Co się wtedy dzieje?

Jeśli osoba nie jest w stanie w żaden sposób wyrazić swojej zgody, a sytuacja nie wymaga działania na już i nie jest to stan wyższej konieczności, potrzebna jest zgoda sądu. Wystąpić o nią może lekarz, ale często lekarz odsyła rodziców do sądu w takich sytuacjach. Sprawy zezwoleń rozpatruje wtedy sąd rodzinny.

Czy to prawo zawsze jest przestrzegane? Wydaje się, że czasem opiekunowie np. osób z niepełnosprawnością intelektualną nie zawsze mają ochotę czekać na zgody sądowe.

Zarówno w miejscach opieki instytucjonalnej, jak i w rodzinach bywa, że decyzje są podejmowane za te osoby. Rodzice liczą na to, że to ich decyzje będą respektowane w urzędach, u lekarza i w instytucjach. Łatwo sobie wyobrazić sytuację, gdy rodzic podejmuje decyzję o szczepieniu dorosłej już osoby, a ona na widok strzykawki ucieka. Tu rodzi się problem. Faktycznej zgody nie ma, a rodzina ma nadzieję, że nie będzie potrzebna inna, niż ich własna wola. Czasami rodzice mówią: „moje dziecko tego nie zrozumie. Potrzebuje operacji i ja muszę zadziałać szybko, na już, a lekarz mi odmawia. A ja wiem, że to dla jego dobra”. To są dramaty ludzkie, bo kwestia wyrażania zgód medycznych jest niedopracowana. Brakuje nam tutaj całego katalogu alternatywnych form komunikacji. Oświadczeniem woli może być przecież kiwnięcie głową, mrugnięcie okiem.

Są sprawy, gdzie ta zgoda musi być pisemna. Co się wtedy dzieje?

Taka zgoda wymaga złożenia podpisu. Rodzic, który potrafi wydobyć podpis dorosłego dziecka na dokumencie, oddycha z ulgą. Wie, że załatwi wiele ważnych spraw. Niestety, złożenie podpisu wiąże się z domniemaniem, że osoba, pytana o zdanie, zapoznała się z treścią dokumentu i go zrozumiała. Zdarza się jednak, że składanie podpisu zostało wyuczone, ale treść nie jest zrozumiała. Wracając do wątku szczepień, już sama rejestracja była wyzwaniem i jestem pewna, że w wielu miejscach osoby z trudnościami w podejmowaniu decyzji stały się przedmiotem działania, a nie podmiotem realizacji prawa do szczepienia. To są sytuacje, w których nie myślimy o indywidualnym człowieku, który miał prawo dowiedzieć się, dlaczego ktoś go kłuje w ramię i że to się stanie dwukrotnie.

Jak daleko opiekunowie i rodzice mogą ingerować w wybory i decyzje takich osób?

Ostatnio sformułowałam taką tezę, że życie wielu osób z niepełnosprawnością intelektualną przypomina Truman Show. Budujemy atrapę z różnych instytucji, form, zasad i realizujemy to, czego my chcemy dla tej osoby. Często brakuje gotowości, by zderzyć się z wolą tego człowieka. Podjąć trud i przedstawić mu różne możliwości i ich konsekwencje, by pozwolić zdecydować i jeszcze zaakceptować jego wybór. Życie pod dyktando innych nie jest dla nikogo dobre. Niestety, zdarzają się rodzice i opiekunowie, którzy przywiązują do siebie takie osoby, świadomie ograniczając ich prawa. Wtedy w tę opiekę wpisana jest potężna władza, a człowiek z trudnościami w samodzielnym podejmowaniu decyzji nie ma szans, by zastanowić się nad tym, czego by chciał. Czasami nawet nie wie, że w ogóle mógłby się nad tym zastanawiać.

Z czego wynika taka postawa rodziców i opiekunów? Nie jest to chyba wynik złej woli?

Oczywiście, że nie. Reprezentuję organizację rodziców, sama jestem rodzicem dziecka z niepełnosprawnością intelektualną i jestem daleka od krytyki czy stawiania ich w złym świetle. Jeśli chodzi o rodziców dorosłych osób, to trzeba pamiętać, że wychowywali swoje dzieci w czasach, gdy nie było żadnych form i usług wsparcia. To rodzice wykonywali tytaniczną pracę wspierania na co dzień swoich dzieci. Trudno się dziwić, że teraz to często bardzo zmęczeni, czasem nawet zrezygnowani ludzie, którzy zrobili wszystko, co było w ich mocy i nie wiedzieli, że można to zrobić inaczej.

Ale na podmiotowe traktowanie nigdy nie jest za późno. A od tzw. opiekunów, czyli rodziców, członków rodziny wiele zależy... To, czy osoba podejmująca decyzję, wyrażająca zgodę np. na zabieg medyczny, dostanie do ręki dokument, do którego się odnosi, ale także to, na jaką wycieczkę pojedzie, dokąd pójdzie, w jakim projekcie weźmie udział. To, co się wydarzy w życiu tej osoby, zależy od postawy opiekunów. Jeśli będą chcieli jedynie zabezpieczyć człowieka w jego podstawowych potrzebach, to nie będą myśleć o niezależnym życiu, samodzielności i rozwoju. Ja nawet staram się nie używać sformułowania „opiekun” z tego powodu. Podmiotowość musi być kształtowana na każdym etapie życia. Trzeba stworzyć warunki, by taka osoba mogła się uczyć, rozwijać i decydować. To jest dla wszystkich dobre. Nawet dla państwa, które niestety tego nie widzi.

Z jednej strony na opiekunach spoczywa odpowiedzialność za rozwój i samodzielność osób np. z niepełnosprawnością intelektualną, z drugiej muszą konfrontować się z oczekiwaniami społecznymi i instytucjonalnymi. Przecież właśnie od opiekunów oczekuje się, że będą podejmowali decyzje w imieniu osoby, nad którą sprawują opiekę i zdejmą problem np. z instytucji.

I to jest clou naszej rozmowy. W dodatku to bardzo delikatny temat, który wywołuje wiele emocji wśród różnych grup rodziców osób z niepełnosprawnościami. Gdy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, to państwo mówi, że to jest problem rodzica i to on ponosi odpowiedzialność. Kiedyś już o tym mówiłam, ale powtórzę, bo to jest coś, co utknęło mi w głowie. Przywołam tu uzasadnienie jednego z sądów rodzinnych, w którym pani sędzia w decyzji dotyczącej dorosłego człowieka użyła sformułowania: „Obowiązkiem rodziców upośledzonych dzieci jest opieka nad nimi do końca ich życia”.

Wprawdzie coś się w tej kwestii zmienia, ale takie jest właśnie oczekiwanie i przeświadczenie społeczne. Rodziny czują się tym umęczone i przytłoczone, bo to jest potężna odpowiedzialność. W pewnym momencie zaczynają puszczać hamulce. Również te dotyczące ustalania granic. Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną żyje wtedy trochę życiem nie przez siebie wymyślonym. Rodzice czują, że właśnie tego oczekuje każdy urząd. Słyszę często te argumenty: „No bo kto się będzie chciał użerać z moim dzieckiem – mówią rodzice – będzie się śliniło, nie będzie mówiło, będzie krzyczało, ja będę się pociła ze stresu. Urzędnik chce, żeby to było szybko załatwione”. Rodziny, rodzice czują się niechciani i niezrozumiani.

Po 18. roku życia dalej czują odpowiedzialność za swoje dziecko, bo już wszyscy im wmówili, że tak jest. Ale według prawa nie mogą wtedy działać za swoje dziecko, a państwo nie oferuje żadnych form prawnego wsparcia w czynnościach prawnych dla osób, które mają trudności. Dlatego są często namawiani na ubezwłasnowolnienie, bo to pomoże im decydować za dziecko. Po czym się okazuje, że po zgodę na chemioterapię dziecka czy jego narkozę rodzic, jako opiekun prawny, i tak musi pójść do sądu. Jeśli chciałby wynająć mieszkanie z pieniędzy dziecka, to też musi uzyskać zezwolenie sądu opiekuńczego. To nie jest poukładane, chociaż i tu coś się zmienia. Mam nadzieję, że niedawne przyjęcie Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami, gdzie już pewne rzeczy zostały ponazywane, pojawiło się niezależne życie, podmiotowość, wspierane podejmowanie decyzji – przyniesie zmiany.

Czy będą to zmiany tylko na lepsze?

Kierunek zmian nie każdemu musi się spodobać. Jednym z założeń ogólnoświatowych trendów jest to, że ta osoba powinna samodzielnie decydować, czego chce i potrzebuje, korzystając ze wsparcia osoby z zewnętrz, spoza rodziny. Jeżeli rodzina nie jest świadoma w myśleniu o samodzielności, to może nie być z tego zadowolona. Nadzieją jest to, że młodsze pokolenie rodziców dzieci z niepełnosprawnościami ma na uwadze niezależne życie.

Ale muszę tutaj zaznaczyć, że najtrudniej w praktyce realizować podmiotowość osób wymagających intensywnego wsparcia, czyli tych, o których się mówi: z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. I wyobrażam sobie miny rodziców tych osób, czasem nawet je widzę, kiedy zaczynam mówić o podmiotowości ich dzieci. Przecież oni najczęściej zastanawiają się, jak przeżyć, jak rozpoznać ból swojego dziecka, jak zapewnić mu rehabilitację lub jak choć na chwilę samemu odpocząć. A ja się skupiam na autonomii decyzyjnej. To brzmi kosmicznie, ale to nadaje kierunek wszystkim rozwiązaniom prawnym, które muszą uwzględniać człowieka i jego indywidualne potrzeby.

Mówimy przede wszystkim o osobach z niepełnosprawnością intelektualną, ale czy nie jest trochę tak, że ten sam problem dotyczy seniorów, osób przewlekle chorych, z demencją czy z chorobą Alzheimera, które trafiają pod opiekę instytucji? Kto decyduje o ich umieszczeniu w placówkach i o zakresie praw do własnych decyzji w takich miejscach?

To ważny i jednocześnie ogromny wątek, ponieważ dotyczy grup o bardzo różnych potrzebach i trudnościach funkcjonowania, a dodatkowo w ramach każdej z tych grup niezbędna jest indywidualizacja wsparcia dla każdego człowieka. Na przykład w odniesieniu do osoby starszej w działaniach wspierających trzeba podtrzymywać nabyte kiedyś umiejętności. A w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną trzeba najpierw tego nauczyć. Ale jak indywidualizować wsparcie dla 100, a czasem nawet 300 mieszkańców i mieszkanek?

Jeszcze kilkanaście lat temu DPS-y preferowały przyjęcie osób ubezwłasnowolnionych. Tak było wszystkim wygodnie, nikt niczego nie kwestionował, a mieszańcy nie mieli nic do powiedzenia Ta praktyka już na szczęście nie istnieje, choć wciąż znane są przypadki występowania o ubezwłasnowolnienie mieszkańców i mieszkanek DPS-ów. Było też tak, że opiekunowie prawni osób ubezwłasnowolnionych umieszczali osobę w DPS-ie bez zezwolenia sądu. Ta praktyka też się poprawiła i teraz trzeba już wysłuchać woli przyszłego mieszkańca.

Jeśli się poprawiło, to czy w takim razie można się temu sprzeciwić i pozostać w swoim miejscu zamieszkania?

To nie jest takie proste. Wysłuchanie nie jest dla sądu wiążące. W sprawie Kędzior przeciwko Polsce Europejski Trybunał Praw Człowieka uznał, że osoba powinna mieć możliwość wypowiedzenia się, gdzie chce mieszkać. W tej sprawie Pan Kędzior, jako osoba całkowicie ubezwłasnowolniona, nie chciał mieszkać w domu opieki, w którym umieścił go opiekun. Jednak ważniejszy okazał się priorytet zabezpieczenia fizycznego człowieka, pieczy nad nim. Efekt był taki, że z braku innych możliwości to właśnie domy pomocy społecznej pozostają jedyną formą pieczy dla wielu osób. Niestety.

A w tych instytucjach znowu pojawia się problem z decydowaniem o własnym życiu. Z czego to wynika?

Na pewno nie z przepisów prawa, a z przekonania, że wygodniej „opiekować się” setką mieszkańców czy mieszkanek domów opieki, jeśli się ma nad nimi władzę, jeśli się nimi zarządza. Ta władza nie wynika z przepisów. Założenie jest takie, że osoba nieubezwłasnowolniona zyskuje w DPS-ie wsparcie w postaci miejsca do życia. Osobną kwestią jest wewnętrzny regulamin, który ma pogodzić interesy różnych grup mieszkańców i mieszkanek, i oczywiście on jest potrzebny. Ale część przyjmowanych ograniczeń w regulaminach wcale nie służy realizacji zasad współżycia społecznego. Zapisy, że ktoś nie może wyjść po 20:00 z domu opieki czy też mieć kota, to nieuzasadnione naruszenie prawa do decydowania o swoim życiu osobistym. Niestety, przekraczając mury instytucji, w polskiej praktyce tracimy bardzo wiele praw. Oddajemy się w czyjś zarząd. Są w Polsce miejsca wyjątkowe – o strukturze instytucji, ale filozofii samostanowienia i niezależnego życia każdego człowieka. Ale to pojedyncze przykłady.

Jaką alternatywę mają osoby, które wymagają wsparcia w codziennym życiu, a jednocześnie nie chcą mieszkać w placówce opiekuńczej. Mogą odmówić skorzystania z takiego miejsca?

W teorii można zaskarżyć decyzję o umieszczeniu w placówce i się na nią nie zgodzić. Pamiętajmy, że przy odpowiednim wsparciu nawet osoba doświadczająca trudności mogłaby funkcjonować we własnym mieszkaniu i w otoczeniu tego, co zna. W praktyce niewielu pracowników pomocy społecznej, sędziów będzie się starało znaleźć np. alternatywną formę kontaktów dla osoby, która nie komunikuje się werbalnie, albo zatrudniać psychologów, asystentów osobistych do bezpośredniego wsparcia w codziennym życiu.

Łatwo powiedzieć, że to „opiekowanie się” dzieje się dla dobra tej osoby, ale trzeba uważać, by nie działo się bez poszanowania jej praw. Być może sama zdecydowałaby się zamieszkać w DPS-ie, gdyby miała szansę zapoznania się ze wszystkimi warunkami. Mówimy tu o bardzo trudnych sprawach, sytuacji osoby, jej rodziny, indywidualnych potrzebach, ale nawet one są do wyregulowania. Wymagają czasu, zmiany kilku przepisów, zmiany świadomości i odpowiedniego wykorzystania środków finansowych.

Początkiem na pewno jest wiara, że osoby z niepełnosprawnościami mają kompetencje, by o sobie stanowić. Po drugie, ważne jest przekonanie, że ta osoba nie jest sama. W PSONI od lat 60. wierzymy w każdą osobę. Od trzech lat realizujemy innowacyjny projekt kręgów wsparcia wokół osoby z niepełnosprawnością intelektualną. To taki pomysł na budowę środowiska życia z wykorzystaniem osób, które są najbliżej osoby z niepełnosprawnością. Nie tylko rodziny, ale np. dzielnicowego, pani lub pana sprzedających w sklepie i sąsiadów, szkoły, OPS-u. Wszystko po to, żeby wokół człowieka zbudować krąg ludzi, relacji, wsparcia i bez ubezwłasnowolnienia pozwolić mu żyć we własnym domu. Niezależne życie osób z niepełnosprawnością intelektualną w znacznym stopniu zależy od tego, na kogo trafimy w urzędach, sądach, instytucjach. Od tego, czy komuś będzie się chciało zaangażować.

Co musi się zmienić, żebyśmy w większości przypadków trafiali na tych, którym się chce i którzy się angażują?

Wiem, że każdy raport dotyczący niepełnosprawności kończy się rekomendacją, że musi się zmienić świadomość, ale właśnie to jest absolutna podstawa. Jeśli nad przepisami o ubezwłasnowolnieniu będą pracować osoby, które nie wiedzą, czym jest Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami, to nie przygotują dobrych przepisów. Projektowanie rozwiązań dla osób z niepełnosprawnościami wymaga wnikliwości. Trzeba znaleźć te parę godzin, dać się przeszkolić, zrozumieć temat. Jednak wszystko zaczyna się znacznie wcześniej. Od włączającej edukacji, od naturalnego włączenia osób z niepełnosprawnościami w życie społeczności lokalnej i uznania ich za część społeczeństwa.

Musi dominować podmiotowe postrzeganie osób z niepełnosprawnościami. Nie mogą być są obiektem współczucia ani tylko tymi, którzy potrzebują „opieki”, pieluchomajtek i domu pomocy społecznej. To są osoby wymagające wsparcia, czasem bardzo intensywnego, wszechstronnego, ale z poszanowaniem ich wolności i praw. Osoba z niepełnosprawnością nie musi wejść na Giewont ani zostawać prezydentem, może jednak iść do teatru, przebywać w przestrzeni miejskiej, jechać autobusem, chodzić do szkoły. Musi się zmienić wizerunek osoby z niepełnosprawnością i sposób mówienia oraz myślenia o niej. I ten etap uświadamiania powinniśmy mieć dawno za sobą.

Nasz cykl: Prawo do zrozumienia

„Nieznajomość prawa szkodzi” – to stara prawnicza paremia, zgodnie z którą nie można liczyć na pobłażliwość, gdy łamie się prawo, argumentując, że się go nie znało. Można jednak na tę maksymę spojrzeć inaczej: codzienne życie jest trudniejsze, gdy nie zna się swoich praw. Dotyczy to zwłaszcza osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów, często zagubionych w chaotycznym i niejasnym prawodawstwie.

Dlatego prezentujemy nowy cykl portalu Niepelnosprawni.pl „Prawo do zrozumienia”. W jego ramach będziemy się starali przybliżać Czytelnikom złożone zagadnienia, tłumaczyć niejednoznaczne przepisy, przekładać ustawy i rozporządzenia „z polskiego na nasze”.

Jakimi tematami z zakresu prawa dotyczącego osób z niepełnosprawnością Twoim zdaniem powinniśmy się zająć? Napisz nam o tym w komentarzu pod artykułem lub na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl

Pamiętaj! Masz Prawo do zrozumienia!

W ramach cyklu „Prawo do zrozumienia” ukazały się już następujące artykuły:

• Orzeczenie dziecka. Jak skutecznie odwołać się od decyzji komisji?
• Co przysługuje osobom z niepełnosprawnością ruchową?
• Co przysługuje osobom niewidomym i słabowidzącym?