USA: przeszczep nie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną?

Odmawianie przeszczepu narządów osobom z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami neurorozwojowymi jest od wielu lat powszechne w Stanach Zjednoczonych. Jednak coraz więcej stanów decyduje się na rewolucyjne zmiany. 

Peg Eitl mieszka na co dzień w Filadelfii, pierwszej stolicy Stanów Zjednoczonych położonej nad rzeką Delaware. W 1983 roku na świat przyszedł jej syn Joe, który ma zespół Downa, i dodatkowo, wrodzoną chorobę serca. Peg usłyszała od lekarzy, że jej syn nigdy nie będzie mógł mieć przeszczepu z powodu niepełnosprawności. Te kasandryczne przepowiednie, jak się okazało,  potwierdziły się. W 2019 roku serce Joe zawiodło, jednak aż osiem szpitali odmówiło przeszczepu – nawet bez wstępnego rozpatrzenia sprawy. 

Peg szukała odpowiedniego szpitala, rozważała nawet złożenie pozwu do sądu. W końcu Vanderbilt University zgodził się przeprowadzić zabieg. Joe w lutym wyszedł ze szpitala – pełen optymizmu i z uśmiechem na twarzy. 

Odmowa powszechna

Odmawianie przeszczepu narządów osobom z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami neurorozwojowymi, np. zespołem Downa czy autyzmem, jest powszechne w Stanach Zjednoczonych Ameryki. Mimo, że jest bezprawne, o czym mówi ustawa Americans with Disabilities Act. 

Wielu zaskoczyło – czy wręcz zszokowało – badanie z 2008 roku, według którego aż 85% ośrodków transplantacyjnych może uznać niepełnosprawność za czynnik decydujący o nie wpisywaniu na listę osób oczekujących na przeszczep. A 44% ośrodków na pewno nie umieściłoby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną lub zaburzeniami neurorozwojowymi na takiej liście. Zdaniem Davida Magnusa, bioetyka ze Stanford University, to i tak zaniżone dane, bo lekarze mogą często ukrywać swoją opinię na ten temat. 

Jednak u Wuja Sama właśnie następują zmiany. Montana – nie mająca co prawda wielu ośrodków transplantacyjnych – wprowadza prawo, które nie pozwala lekarzom na odmowę przeszczepu wątroby czy nerki tylko ze względu na niepełnosprawność pacjenta. Stanowy Senat – co napawa optymizmem – przyjął taką ustawę stosunkiem głosów 50:0.  

Jeśli zaakceptuje ją stanowa Izba Reprezentantów i podpisze gubernator, Montana zostanie 17. stanem, który zakazał takiej dyskryminacji. Siedem kolejnych, a także rząd federalny właśnie pracują nad podobnymi rozwiązaniami. Niektórzy zastanawiają się, czy będą na tyle skuteczne by zakończyć dyskryminację. 

Powiew optymizmu

Optymistów jednak nie brakuje. Jednym z nich jest Andrés Gallegos, przewodniczący National Council on Disability (NCD). Ma nadzieję, że takie przepisy skłonią amerykańskich lekarzy do refleksji nad przypadkami osób z niepełnosprawnością, które czekają na przeszczep i „przemienią serca ludzi, by zobaczyli, że dyskryminują”. Oczywiście, dla medyków nie jest to przysłowiowa bułka z masłem. Na liście oczekujących na transplantację jest ponad 100 tys. Amerykanów, a średni czas oczekiwania wynosi od trzech do pięciu lat. Muszą więc podejmować mrożące krew w żyłach decyzje, wybierając pacjentów, którzy odniosą największe korzyści. 

Dlaczego niepełnosprawność jest czynnikiem, który przekreśla często możliwość przeszczepu? Lekarze obawiają się, że pacjenci z niepełnosprawnością intelektualną czy zaburzeniami neurorozwojowymi mogą mieć choroby współistniejące częściej niż ci pełnosprawni, a wtedy przeszczep jest ryzykowny. Inne obawy dotyczą tego, że ich jakość życia nie poprawi się po operacji. Jeszcze inni sądzą, że po niej osoby z niepełnosprawnością nie będą mogły przyjmować leków immunosupresyjnych – stosowanych po przeszczepie, by zapobiec jego odrzuceniu. 

Jednak eksperci NCD, po wnikliwym przestudiowaniu tematu, wykazali, że żadna z tych obaw nie jest uzasadniona. Pacjenci z niepełnosprawnością mogą odnieść takie same korzyści po przeszczepie, jak ci bez niepełnosprawności. 

- Jeśli jedynym kryterium nieumieszczania osoby na liście oczekujących jest jej niepełnosprawność, jest to bijąca w oczy dyskryminacja – podsumowuje Gallegos.