Światełka małego miasta

Cieszą się życiem i nie wybiegają daleko w przyszłość. Stawiają sobie kolejne cele i po kolei je realizują. Można uczyć się od nich dystansu i poczucia humoru. Czerpać energię jak z reaktora atomowego. Skąd niepełnosprawni mieszkańcy wsi i miasteczek czerpią tę siłę?

- Byłem ostatnio na takim filmie w kinie, w którym chłopakowi nie wierzono, że potrafi się porozumiewać i ma dużo różnych zainteresowań. Nikt nie potrafił rozpoznać jego choroby – opowiada Piotr. – Społecznie był odizolowany, chociaż bardzo inteligentny. Ja się czułem dokładnie tak samo, kiedy byłem w szkole życia. Dla mojego dobra od 10. do 15. roku życia pozwalano mi żyć w iluzji, że wszystko idzie dobrze, kiedyś pójdę na studia, znajdę dobrą pracę. Kiedy dowiedziałem się, że ta szkoła kończy się po dziewięciu latach i dalej nie ma już nic, byłem rozgoryczony. Na szczęście pomogła mi mama.

Piotr Żuralski marzy o podróżach po świecie, fot. archiwum rodzinne

Dwa punkty w skali Apgar

Piotr Żuralski jest wcześniakiem. Urodził się w 1988 r. w Kętrzynie, w ósmym miesiącu ciąży z komplikacjami. Był ułożony poprzecznie. Po nieudanej próbie powstrzymania bólów porodowych, przekręcono go nóżkami do dołu i dosłownie wyciągano z brzucha mamy.

- Nigdy tego nie zapomnę. Zaklinował się na wysokości barków. Po wszystkim miał złamaną prawą rączkę i porażenie splotu barkowego lewej. Bardzo duże niedotlenienie spowodowało porażenie mózgowe. Krwawił też z układu oddechowego – wspomina matka, pani Ewa. – Dostał dwa na dziesięć punktów w skali Apgar. Całą dobę był nieprzytomny. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie, ale na szczęście pozwolili mi go zobaczyć.

Dopiero po trzech tygodniach mama mogła zabrać Piotrka pierwszy raz do domu w Bartoszycach, niewielkiego miasta (niespełna 25 tys. mieszkańców) położonego w północnej części dzisiejszego województwa warmińsko-mazurskiego. Potem zaczęła się rehabilitacja porażonego splotu barkowego i nóżek.

- Mówić zaczął bardzo wcześnie i bardzo dużo, ale pierwsze kroki postawił dopiero, gdy miał dwa i pół roku. Wtedy okazało się, że bardzo trudno jest mu utrzymać równowagę. Stopy coraz bardziej się koślawiły, więc zdecydowaliśmy się na operację – opowiada pani Ewa. – Większość zaczynającego się dopiero życia Piotruś spędził na gimnastyce pobudzającej jego mięśnie, by całkiem nie zastygły.

Pani Ewa się nie poddawała. Wiedziała, że trzeba działać. Wspólnie z rodzicami innych dzieci z niepełnosprawnością dołączyła do Stowarzyszenia Integracji Osób Niepełnosprawnych (SION) w Bartoszycach, które działało od 1995 r.

- To był strzał w dziesiątkę – podkreśla pani Ewa. – Dzięki inicjatywie SION w mieście powstało przedszkole i szkoła podstawowa z klasami integracyjnymi. Niestety, mi poradzono, żebym posłała Piotrka do szkoły życia. Co mogłam zrobić? Miał już dziewięć lat, orzeczenie o niepełnosprawności. Zaufałam pedagogom… Po latach okazało się, że to nie była dobra decyzja.

Trzy kolory: czerwony

Piotr czas nauki w swoim życiu podzielił na trzy etapy i nazwał je kolorami: czerwonym, żółtym i zielonym.

- Zrozumiałem moją długą i ciężką drogę, gdy porównałem ją sobie do wspinaczki na różnych poziomach – mówi. – Na mapie kolorem czerwonym oznaczone są najwyższe góry, na które ciężko wejść i trudno się z nich wydostać. Kolor żółty to wyżyny i tutaj jest już troszeczkę łatwiej. Kolor zielony oznacza niziny, na których mamy już więcej rozstajów dróg i alternatywne sposoby przemieszczania się. Ale ten etap u mnie jest dopiero na końcu.

Szkoła życia to etap czerwony. Piotr trafił do niej, ponieważ nauczyciele uważali, że nie da sobie rady w placówce specjalnej.

- Rodzice też myśleli, że to dla mojego dobra, a ja cofnąłem się tam w rozwoju. Czas spędzałem z dziećmi, które w ogóle nie mówiły. Dzień podzielony był na zabawę i czytanie prostych książeczek. Trzy lata nie przyniosły żadnych postępów. Byłem zły i załamany – wspomina Piotr.

Kolor żółty, czyli egzamin na piątkę

Pani Ewa z bólem matczynego serca patrzyła na to cierpienie. Wiedziała, że jego syna stać na więcej.

- Wywalczyłam przeniesienie do szóstej klasy szkoły specjalnej, a Piotr w domu nadrabiał zaległości w czytaniu – opowiada. – Robiliśmy wszystko, żeby mu pomóc. I choć szło mu bardzo powoli i nieskładnie, okazało się, że ma niezwykły talent do języka angielskiego. W szkole robił ogromne postępy, ucząc się pod okiem ulubionego nauczyciela, pana Tomasza. Dzięki niemu ciężka praca zamieniła się w pasję.

Piotr miał tak wiele zapału, że szybko dorównał rówieśnikom w szkole specjalnej. Mógł spokojnie rozpocząć przygotowania do egzaminów kompetencyjnych do gimnazjum. W domu tata pomagał mu z matematyką i przyrodą, mama uczyła języka polskiego. Udało się. Zdał na piątkę.

- Byłem z siebie bardzo dumny i szczęśliwy, a nauczyciele zaskoczeni – wspomina Piotr.

W gimnazjum szedł już jak burza. Co rok miał świadectwo z czerwonym paskiem. Nauczył się wielu przedmiotów, o których w szkole życia nawet nie słyszał. Gramatyki, ortografii, matematyki, historii, geografii i przyrody.

- Tym razem nauczyciele we mnie uwierzyli i poparli moją decyzję nauki w liceum masowym – mówi Piotr. – Całe wakacje spędziłem w książkach, żeby nie odstawać. Mama poradziła mi też, żebym poćwiczył pisanie i czytanie po angielsku, bo w liceum poziom nauczania jest dużo wyższy.

Zielony to szkoły masowe

W ogólniaku z klasami integracyjnymi w Bartoszycach dla Piotra nie było miejsca.

- Dyrektor nawet na mnie nie spojrzał, kiedy rozmawiał z mamą o mojej przyszłej edukacji. Bardzo się zawiedliśmy – wspomina. – Z otwartymi ramionami przyjęła nas jednak dyrektorka liceum przy ul. Żeromskiego.

Choć marzenie Piotra o nauce w szkole masowej się spełniło, to bardzo szybko okazało się, że przepaść programowa jest barierą niezwykle trudną do pokonania.

- Nauczyciele zauważyli, że pracuję wolniej i wielu rzeczy nie rozumiem, więc poradzili mi, żeby spotykał się z nimi indywidualnie w szkole. Dzięki temu mogłem też widywać się na przerwach z rówieśnikami i spokojnie przygotować się do matury.

To rozwiązanie przyniosło pozytywne efekty, a że Piotr miał do nauki po prostu smykałkę, maturę z matematyki, historii i angielskiego zdał za pierwszym podejściem. Noga powinęła mu się tylko na języku polskim.

Studniówka Piotra Żuralskiego. Na zdjęciu od lewej stoją: jego tata Tadeusz, koleżanka Piotra Adrianna, Piotr i jego mama Ewa, fot. archiwum rodzinne

- Ale nie poddałem się, bo marzyłem o studiowaniu filologii angielskiej. Chciałem zostać tłumaczem przysięgłym lub poznać język branżowy i pracować w wielkiej korporacji. Poszedłem więc do szkoły policealnej, żeby nie marnować czasu i dobrze przygotować się do poprawki. Skoro ją zdałem, to postanowiłem jeszcze powalczyć o tytuł technika administracji biurowej – opowiada Piotr.

Nadaję jak katarynka

O tym, że ma zespół Aspergera (ZA), zaburzenie rozwojowe ze spektrum autyzmu, dowiedział się dopiero w styczniu tego roku. Wreszcie zrozumiał, dlaczego zachowuje się trochę inaczej niż inni.

- Jedna z nauczycielek w szkole językowej, do której chodzę, ma brata z ZA. Od razu rozpoznała to zaburzenie u mnie. My przede wszystkim trochę inaczej mówimy – za szybko i zbyt monotematycznie. Często słyszę też, że nadaję jak katarynka – opowiada Piotr.

Na informacje o ZA natknęła się mama Piotrka w jednym z magazynów psychologicznych.

- Przeczytałam ten artykuł jednym tchem – opowiada. – Przecież to wypisz, wymaluj nasz Piotrek, pomyślałam. Potem w gronie rodzinnym obejrzeliśmy jeszcze film w telewizji o studencie z ZA. Dowiedziałam się, że w Olsztynie diagnozą osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zajmuje się pani Małgorzata Moszyńska-Dumara. Postanowiłam umówić Piotrka na wizytę w Centrum Diagnostyki, Leczenia i Terapii Autyzmu, którą prowadzi. Tam zrobili mu kompleksowe badania, okazało się, że niemal nie widzi na prawe oko, ma zaburzenia psychosomatyczne i rzeczywiście zespół Aspergera.

Dziś Piotr mieszka w Olsztynie. Jest samodzielny i dobrze zorganizowany. Marzenie o studiach się spełniło, ale musiał z nich zrezygnować już na pierwszym roku. Okazało się, że są dla niego za trudne. Postanowił uczyć się rachunkowości w szkole pomaturalnej w Olsztynie.

- Ten zawód znacznie bardziej przyda mi się w przyszłości w pomaganiu w rodzinnej firmie – zrozumiał Piotr.

Według badania PAN z 2008 r. „Integracja społeczna i aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych zamieszkałych w małych miastach i na terenach wiejskich – uwarunkowania sukcesów i niepowodzeń”, 79 proc. osób niepełnosprawnych, poszukując zatrudnienia, zgłasza się do urzędu gminy, ale jedynie 2 proc. osób obecnie pracujących znalazło etat tą drogą. Zdecydowanie bardziej efektywna jest w tym względzie pomoc rodziny, samodzielne poszukiwanie zatrudnienia u pracodawców, a nawet zwykły przypadek. Instynkt nie zawiódł więc Piotra.

Po tym, co przeszedł, w pełni zaakceptował swoje bariery. Jeśli na ogólnopolskim rynku pracy nie znajdzie zatrudnienia, zawsze może wrócić do Bartoszyc. Utrzymuje kontakt z Arkiem, jedynym przyjacielem z czasów liceum. Dobrze dogaduje się też z uczestnikami kursów języka angielskiego i niemieckiego w Olsztynie, w których regularnie uczestniczy i zdobywa kolejne certyfikaty.

- Teraz marzę o podróżach po świecie – dodaje. – Chciałbym pojechać do USA, Australii albo do Brazylii. Z całego serca wierzę, że mi się uda.

Załamanie przychodzi latem

Martynka chce zostać fryzjerką. Przygląda się bardzo często, jak mama obcina i układa włosy koleżankom. Jest jeszcze za mała. Ma dopiero 12 lat. Ale za to już teraz może trochę poudawać dorosłą. Na głowę wkłada kapelusz, maluje usta, rzęsy i jeszcze szpilki wkłada na nogi. Jesienią, zimą i wiosną jest bardzo szczęśliwa. Chodzi do szkoły i spotyka się z rówieśnikami. Dopiero latem, gdy inne dzieci od rana do wieczora biegają po podwórku, przychodzi załamanie. Jeśli ma bardzo zły dzień, pyta:

- Mamo, po co mnie taką urodziłaś?

Pierwsza miłość na dobre i złe

Dorota Zięba, mama Martynki, wychowała się na wsi niedaleko Pasłęka w rodzinie wielodzietnej.

- Było nas dwanaścioro – opowiada. – W domu zawsze gwarno i radośnie. Opiekowaliśmy się sobą nawzajem. Kiedy postanowiłam wyjechać do technikum do Gdańska i zamieszkać w internacie, z ciężkim sercem opuszczałam Rydzówkę. Ale miałam też wielką chęć poznawania świata.

Pani Dorota często wracała w rodzinne strony. Na jednej z wiejskich zabaw poznała swojego przyszłego męża, Stanisława.

- Minęło dobre dziesięć lat, zanim wzięliśmy ślub. Żyliśmy beztrosko, szczęśliwie, dużo podróżowaliśmy. Nawet nie podejrzewaliśmy, że los tak bardzo się od nas odwróci... – wspomina pani Dorota.

Zamieszkali we wsi Rzeczna, położonej w gminie Pasłęk, niespełna 20 kilometrów od Elbląga. Martynka urodziła się rok po ślubie.

- Nikt nas nie ostrzegł, że może mieć rozszczep kręgosłupa. Dopiero na USG przed samym porodem zorientowałam się po minach lekarzy, że coś jest nie tak. Przetransportowali mnie z Pasłęka do Olsztyna, bo tuż po porodzie miała się odbyć skomplikowana operacja. Byłam w szoku. Moje dziecko jest chore. Powstała przepuklina oponowo-rdzeniowa, będzie cesarskie cięcie. Myślałam tylko o tym, żeby córeczka przeżyła... – opowiada pani Dorota.

Odrutowali i ośrubowali

Rodzice Martynki dowiedzieli się potem, że nie jest to wada genetyczna, ale zwykły przypadek losowy.

- I nie ma żadnego logicznego wytłumaczenia. Córka ma niedowład kończyn dolnych, przeżyła wylew po prawej stronie, więc wszystko musi robić lewą ręką. Wmawiano nam, że nigdy nie będzie mówić ani słyszeć. Pojawią się kłopoty z jedzeniem i trzeba się z tym po prostu pogodzić. Nigdy się nie załamaliśmy i nie daliśmy jej poznać po sobie, że jest nam ciężko. To ona cierpiała niewyobrażalnie – opowiada pani Dorota.

Martynka Zięba mimo niepełnosprawności nie traci pogody ducha, fot. archiwum rodzinne

Martynka przeszła mnóstwo operacji. Były zastawki w główce, przeszczepy skóry, długa i bolesna rehabilitacja, a do tego w ogóle nie rosła. Prawdziwą ulgę odczuła dopiero cztery lata temu, po ostatniej operacji w Zakopanem. Odrutowali ją wówczas i ośrubowali wzdłuż całego kręgosłupa. Wyprostowała się, wreszcie zaczęła przybierać na wadze i rosnąć.

- Jest straszną gadułą i do tego bardzo pyskatą! – śmieje się pani Dorota, która musiała zrezygnować z pracy, żeby móc opiekować się dzieckiem. W zamian dostaje od państwa 820 zł zasiłku plus 153 zł dodatku pielęgnacyjnego. – To są śmieszne pieniądze i zupełnie nierealnie przyznawane. Cieszę się, że od początku naszej walki o Martynkę finansowo wspierali nas przyjaciele. Inaczej, z pensji mojego męża piekarza, nie zdołalibyśmy się utrzymać.

Pani Dorota mówi jednak, że nie jest tak źle.

- Proszę mi wierzyć – podkreśla. – Martynkę cewnikuję zaledwie trzy razy dziennie. Poznałam wiele matek dzieci po rozszczepie kręgosłupa, które muszą to robić co dwie godziny. Bardzo mało śpią, są wyczerpane. Ja mam trochę czasu dla siebie, gdy Martynka jest w szkole. Dyrektor Szkoły Podstawowej nr 3 w Pasłęku przyjął ją z otwartymi ramionami.

Drugie piętro bez windy

Kiedy córka jest na zajęciach, pani Dorota o nic nie musi się martwić. Są opiekunki i nauczycielki, które potrafią zająć się dzieckiem z niepełnosprawnością. Nawet na wycieczce szkolnej pomagają jej przemieszczać się na wózku, przenoszą tam, gdzie nie ma podjazdów.

- Nigdy na nic się nie skarżą. To bardzo dobrzy ludzie i jestem im ogromnie wdzięczna – zaznacza pani Dorota. – Martwi nas jedynie to, że nie możemy sobie pozwolić na własne mieszkanie. Wynajmujemy jeden pokój z kuchnią w bloku na drugim piętrze, bez windy, a Martynka coraz więcej waży. Nie należy się nam podnośnik, bo nie jesteśmy właścicielami, nie należymy do wspólnoty. Czasami zdarza się też, że Martynka słyszy docinki od rówieśników, tłumaczymy jej, że dzieci nie zdają sobie sprawy z tego, co mówią. Ale to rzeczy drobne, które nie przeszkadzają nam być szczęśliwą rodziną. Staramy się nie wybiegać za daleko w przyszłość. Liczy się tu i teraz. Póki jesteśmy razem, jest w nas siła.

Jak pokazują wyniki badania „Gmino jaka jesteś” (Pentor na zlecenie PFRON, 2005-2007), największą bolączką osób niepełnosprawnych w województwie warmińsko-mazurskim są problemy finansowe oraz problemy związane z ochroną zdrowia. Daje też o sobie znać osłabienie więzi sąsiedzkich. Dominującą działalnością samorządów gmin, odpowiedzialnych za pomoc potrzebującym rodzinom, jest przyznawanie świadczeń pieniężnych – zasiłków, dodatków oraz świadczeń niepieniężnych, obejmujących udzielanie schronienia, zapewnienie posiłku i odzieży, dostęp do usług opiekuńczych, poradnictwo specjalistyczne oraz pracę socjalną. Miejscem, do którego swoje pierwsze kroki kierują osoby z niepełnosprawnością lub ich opiekunowie to Gminne Ośrodki Pomocy Społecznej oraz Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie.

Żona jak reaktor atomowy

Swoją białą laskę nazywa „blondynką”, a Czytaka „kochankiem”, bo nigdy się z nim nie rozstaje. Mąż jest jej oczami, syn Filip największym szczęściem, a gotowanie – pasją.

- Reaktor atomowy to jest malutkie źródełko energii przy mojej żonie – mówi Leszek, mąż Ewy Maksymowicz, która od kilkunastu lat nie widzi, ale spełnia się jako menadżer młodych artystów w powiecie kętrzyńskim, perfekcyjna gospodyni domowa i autorka własnoręcznie napisanej książki kucharskiej „Kuchnia 4 zmysłów”.

- Jak dalece różni się nasze postrzeganie świata, pokazuje sytuacja z filmami, pamiętasz? – pyta pan Leszek. – Rozpakowuję je na komputerze i szukam obrazu...

- Nie, nie. Najpierw zacząłeś kląć! – wtrąca ze śmiechem żona.

- Myślę: cholera jasna! Nie ma tu żadnych filmów! Nie dograli obrazu, tylko teksty i muzyka. Ewa mnie zaskoczyła: a po co mi obraz, wystarczy ścieżka dźwiękowa! – mąż stuka się w głowę…

"Po rodzicach odziedziczyłam talent do haftowania, szydełkowania i dziergania na drutach" - mówi Ewa Maksymowicz, fot. Tomasz Grabowski

Poznali się w maju 1983 r., a już w sierpniu wzięli ślub. Piękni, młodzi, zakochani, a raptem spotkało ich nieszczęście.

- Tak nie miało być i do tej pory ciężko mi się z tym pogodzić – mówi pan Leszek. – Kiedyś bunt był większy. Teraz może po trzydziestu latach małżeństwa człowiek się do pewnych rzeczy przyzwyczaił. Nie byłem nigdy typem takiego wolontariusza, prowadzącego za rękę, a tutaj pomoc żonie wiązała się nawet z zakupem bielizny, dobierania kolorów ubrań i innych intymnych rzeczy, do których osoba widząca jest niezbędna niewidzącej. Na szczęście z wiekiem człowiek dojrzewa.

Dziś mieszkają w Kętrzynie, niewielkim mieście na Warmii i Mazurach, liczącym niespełna 30 tys. mieszkańców. On jest wykładowcą w Centrum Szkolenia Straży Granicznej, ona gospodynią domową, autorką książki, redaktorką czasopisma „Pochodnia”, animatorką kultury. Od kilku lat współpracuje z galeriami, organizując wystawy malarstwa, fotografii witraży, ikon i innych prac artystycznych.

Wyrok dwa lata po ślubie

Długo nie było diagnozy.

- Jak czytałam, rozmywały mi się litery. One tak tańczyły, co nawet było zabawne – wspomina pani Ewa, która urodziła się i wychowała w Płocku. Dzieciństwo miała wspaniałe. Tańczyła w zespołach folklorystycznych, recytowała, śpiewała, pływała. – Po rodzicach odziedziczyłam natomiast talent do haftowania, szydełkowania i dziergania na drutach – opowiada z dumą. – Szyłam nawet ręcznie ubrania. Potem w liceum wszędzie mnie było pełno. Organizowałam wyjazdy do warszawskich teatrów, kursy tańca.

Po ślubie pracowała kilka lat w biurze, ale gdy się bardzo słabo widzi, nie jest to takie proste. Poza tym wtedy nie było jeszcze komputerów z oprogramowaniem mówiącym. Dwa lata po ślubie usłyszała wyrok: zwyrodnienie barwnikowe siatkówki jest nieuleczalne. Prowadzi do utraty wzroku.

- Zaopiekowała się mną pani doktor z Płocka. Wyjaśniła, dlaczego okulary już nie pomagają i że już nie ma co udawać, tylko trzeba iść na rentę. Wtedy nie mieliśmy dzieci i marzyło mi się, że tyle fajnych rzeczy jeszcze w życiu zrobię… – wspomina pani Ewa.

Statystyki są jednak zatrważające. Do 2007 r. w województwie warmińsko-mazurskim, według badania „Gmino jaka jesteś?", 87 proc. osób niepełnosprawnych w wieku 18-65 lat pozostawało bez pracy, co daje wynik znacznie wyższy niż w pozostałych częściach kraju (77 proc.). Pracę na pełen etat wykonywało zaledwie 8 proc. badanych.

- Czasem uroniłam łzę... – mówi pani Ewa. – Ale postanowiłam jedno: ślepota nie posadzi mnie w miejscu. Zamierzam być szczęśliwa!

Herbata piszczy, przyprawy mówią

- Najbardziej jestem dumna z mojej rodziny – podkreśla. – Uważam, że opiekowanie się domem to bardzo trudna rzecz, zwłaszcza dla osoby niewidomej. Ale u mnie zawsze jest zupa, drugie danie, na półce weki. Sprzątam, prasuję, robię zakupy, piorę. Robię to, co wszystkie kobiety mające rodzinę i jeszcze mam czas na swoje pasje. Szkoda, że dzięki nim nie zarabiam.

Świetny słuch, matematyczne uporządkowanie, doskonała pamięć oraz inteligentne urządzenia sprawiają, że pani Ewa jest bardzo samodzielna.

- Ale nie wolno mi nic przestawiać. Trzy, cztery lata temu pojawiło się wiele urządzeń, które pozwalają mi czuć się swobodnie, na przykład w kuchni – pani Ewa właśnie zalewa sobie kawę, wkłada do kubka czujnik poziomu cieczy i tłumaczy: – Gdy ciecz zamknie obwód elektryczny, słychać sygnał dźwiękowy. Wtedy wiem, że filiżanka jest pełna.

"U mnie zawsze jest zupa, drugie danie, na półce weki" - mówi Ewa Maksymowicz, fot. archiwum rodzinne

Obok stoi minutnik, który pomaga w pieczeniu, ale jej ulubionym gadżetem jest urządzenie do głosowego etykietowania przedmiotów.

- Kiedy gotuję, to tak sprawnie poruszam się po kuchni, iż może się wydawać, że widzę – mówi.

Pani Ewa nie tylko zna na pamięć kolejność słoiczków na półce z przyprawami. Niektóre z nich same mówią, co mają w środku. Przykłada główkę urządzenia wielkości grubego długopisu do małej naklejki i słyszy: „ziarenka smaku”.

- Każda naklejka działa jak kod kreskowy – tłumaczy pani Ewa. – Po przyłożeniu urządzenia sto razy mogę nagrać różne nazwy. PenFriendem etykietuję rajstopy, żeby nie zakładać czarnych do brązowej spódnicy, oznaczam też teczki z dokumentami, książki i płyty.

Sztukę chłonie jak gąbka

Większość książek, znajdujących się w domowej bibliotece państwa Maksymowiczów, pani Ewa dostała w posagu. Wszystkie kocha i uważa za kulturowe dziedzictwo, ma na ich punkcie prawdziwego „fioła”.

- Wciąż kupujemy nowe. To już nie jest pasja, raczej uzależnienie od czytania i wcale nie żartuję. Dumna jestem, że odziedziczył to po mnie mój syn, Filip.

Czytaka zawsze ma przy sobie. Dzięki pojemnej karcie pamięci to niewielkie urządzenie mieści kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt obszernych książek jednocześnie.

- A dzięki Mazowieckiemu Stowarzyszeniu Pracy dla Osób Niepełnosprawnych „De Facto” z Płocka, które stworzyło e-kiosk z prasą dla osób niewidomych, mogę nawet czytać gazety – dodaje pani Ewa.

A muzyka? Płyty są starannie oznaczone, jest ich bardzo dużo w kartonowym pudle.

- Uwielbiam Stinga, Barry’ego White’a i muzykę klasyczną. Niestety, rzadko mam okazję bywać w operze. Szkoda...

Rozwój oznacza dla pani Ewy wyjazdy.

- W Kętrzynie nie mam dostępu do kultury i sztuki bez barier, szkoleń czy warsztatów. Z drugiej strony, podróże kształcą – śmieje się pani Ewa.

Od trzech lat jeździ do Płocka na festiwale kultury i sztuki organizowane przez stowarzyszenie „De Facto”. To właśnie w swoim rodzinnym mieście ogląda filmy i spektakle teatralne z audiodeskrypcją, spotyka się z aktorami, reżyserami oraz innymi artystami. Każdemu festiwalowi towarzyszą warsztaty, więc zawsze próbuje też swoich sił na scenie. Gra w spektaklach, których aktorami są wyłącznie osoby niewidome i słabowidzące.

- Na początku idzie nam jak po grudzie, a wszystkie próby dostarczają niewiarygodnych emocji i adrenaliny – opowiada. – Z sentymentem wracam do udziału w sztuce „Ślepcy” Maurice'a Maeterlincka. Sami wybieraliśmy sobie wtedy role. Biorąc pod uwagę mój temperament, postanowiłam zagrać Ślepą Wariatkę. Graliśmy w piekiełku, czyli na małej scenie płockiego teatru. Zero światła, kompletna, czarna jak smoła ciemność otaczała widzów zebranych w piwnicy. Nie wolno było nawet wyjmować telefonów z podświetlanym ekranem. Atmosfera zrobiła swoje. Ludzie płakali ze wzruszenia i z lęku też. Dotarło do nich, co znaczy nie widzieć. Bo jak się zamknie oczy, zawsze można jedno uchylić.

Ośmiornica kontra niska renta

To wciąż nie koniec zainteresowań i dokonań pani Ewy, która jedną ze swoich pasji postanowiła podzielić się z innymi, zwłaszcza osobami niewidomymi.

- Wiele widzących koleżanek dzwoni do mnie, żeby zapytać, jak ugotować pulpety, żeby się nie rozwaliły – podkreśla. – Zresztą od kilku lat, jak włączymy telewizję, radio, otworzymy gazetę – wszyscy gotują. Myślę sobie tak: a jak ten ślepy ma ugotować? Książek jest milion, ale wszystkie w czarnodruku! Nauczyłam się pisać na komputerze i pomyślałam, że dam tym osobom szansę i do książki z przepisami dołączyłam płytę. Wyjaśniam nie tylko, jak przygotować kuchnię, jak się nie poparzyć, jak korzystać z nowoczesnych technologii, ale też jak mądrze gospodarować pieniędzmi. W programach kulinarnych gotują ośmiornice, kałamarnice, żaby... Ja i lwa mogę zjeść, ale nie pójdę go upolować. Ale mówiąc poważnie, my mamy bardzo niskie renty. Więc pokazuję, jak w prosty i niedrogi sposób przygotować świetny posiłek.

Ewa Maksymowicz: "Pokazuję, jak w prosty i niedrogi sposób przygotować świetny posiłek", fot. archiwum rodzinne

Na co dzień pani Ewa prowadzi również swój kącik kulinarny „W mojej magicznej kuchni” w piśmie „Pochodnia”. Na jednej z okładek uśmiecha się do czytelników znad kuchennego stołu.

- Najbardziej cenię jednak bezpośredni kontakt z drugim człowiekiem – zaznacza. – Odwiedzam na przykład dzieci w szkole, prowadzę lekcję wychowawczą na temat tego, jak żyje osoba niewidoma w rodzinie i w społeczeństwie lub organizuję artyście wernisaż. Podczas wystawy „Polska w sercu Syberii” było bardzo wielu Sybiraków. Kupiliśmy szklanki, w których podaliśmy grzańca. Zrobiłam smalec, wytaszczyłam swój sześciolitrowy bukłak ogórków kiszonych, papryczki konserwowej i czosnku. Wszystko to przybrałam złotymi i czerwonymi cebulami, główki porozrzucałam po stole, przepięknie to wyglądało! No i kupiliśmy wielki chleb, mój Lesio pokroił go w takie fajne pajdy. Każdy mógł posmarować chleb solidnie. Panie brały przepis na ten smalczyk i zrobiła się taka cudowna, ciepła atmosfera. A to jest bardzo ważne – zamyśla się pani Ewa.

Poniżej średniej

Według badania „Integracja społeczna i aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych zamieszkałych w małych miastach i na terenach wiejskich – uwarunkowania sukcesów i niepowodzeń”, podwójna marginalizacja osób niepełnosprawnych mieszkających w małych miastach i na terenach wiejskich spowodowana jest z jednej strony problemami wynikającymi z rodzaju posiadanej niepełnosprawności, a z drugiej – nierównościami społecznymi narastającymi m.in. z powodu błędów władz lokalnych oraz istniejących stereotypów kulturowych. Osobom niepełnosprawnym brakuje też doradztwa zawodowego, a niezbędnym warunkiem funkcjonowania i późniejszego zatrudnienia jest zdobycie wykształcenia na poziomie co najmniej średnim.

Województwo warmińsko-mazurskie należy do tych rejonów Polski, w których sytuacja osób niepełnosprawnych jest szczególnie trudna, a ich satysfakcja z jakości życia jest dużo niższa niż wśród mieszkańców innych części kraju. Region ten jest poniżej średniej w obszarach m.in. sytuacji finansowej gospodarstwa domowego, możliwości uczenia i kształcenia się, rozwoju zawodowego oraz sytuacji na rynku pracy.

Rowerem w białą laskę

Jednak zdaniem pani Ewy, wielkie zalety miasteczka w województwie warmińsko-mazurskim to spokój i cisza.

- Nie ma tutaj tego nieznośnego, wielkomiejskiego hałasu – mówi. – Plan miasta mam w głowie, więc prawie wszędzie mogę pieszo dojść samodzielnie. To, że mąż już kwadrans po wyjściu z pracy jest w domu, również jest bardzo miłe.

Ludzie ją znają, więc nie musi ciągle powtarzać, jakiej pomocy potrzebuje.

- Ale Kętrzyn to jest prowincja, taka głęboka – dodaje pan Leszek. – Tutaj, jak się kogoś zapyta na ulicy, czy wie, czym jest audiodeskrypcja albo film czy sztuka ze ścieżką dźwiękową, to na twarzy pojawi się zdziwienie. Niewidomi potrzebują sztuki? Niedowierzają. Tutaj ludzie potykają się o białą laskę, wjeżdżają rowerem w idącą z nią osobę. Początki były dla żony bardzo trudne. Nawet jeśli udawało jej się pójść czasem do sklepu bez laski, bo pamiętała drogę, nie mogła liczyć na ludzką życzliwość. Gdy pytała w sklepie o cenę produktu słyszała: A co? Nie widzi pani? To niech się pani leczy!

- Leszku, to było dawno. Już o tym zapomniałam... – puszcza oko zawsze uśmiechnięta pani Ewa. – Ale warto o tym rozmawiać. Wszyscy jesteśmy przecież tacy sami – widzący i niewidomi. Wszyscy kochamy i płaczemy, chcemy ładnie wyglądać, smacznie jeść, tańczyć, uprawiać sport... Mamy taką samą potrzebę obcowania z kulturą. Inny jest jedynie sposób jej odbierania... Chcę powiedzieć ludziom, że naprawdę można żyć pięknie, szczęśliwie i nigdy się nie nudzić.

Jesteś osobą niepełnosprawną mieszkającą na wsi lub w małym miasteczku? Napisz nam o swoim życiu w komentarzu pod artykułem lub prześlij e-mail na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl . Czekamy na Twoją historię!