„Brak dostępu do cewników hydrofilowych to tortura i upokorzenia”

Mocnych słów zawartych w tytule tekstu użył prof. Zbigniew Żuber, Przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu, podczas odbywającego się 11 lutego spotkania dot. problemów pacjentów z rozszczepem kręgosłupa.

Każdego roku w Polsce przychodzi na świat około 100 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Dzięki rozwojowi medycyny prawie wszystkie z nich dożywają dorosłości. Jednak – jak wyliczyła Dominika Madaj-Solberg, Prezeska Fundacji „Spina” – osoba z tą chorobą potrzebuje na przestrzeni życia wsparcia ok. 11 specjalistów. Brakuje skoordynowanej opieki nad tymi pacjentami. Mógłby ją zapewnić Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Jednak od lat trwa oczekiwanie na jego przyjęcie, a kolejni Ministrowie Zdrowia zapowiadają wciąż rychłe jego przyjęcie.

Prezeska „Spiny” wskazała też na brak natychmiastowego wsparcia dla rodziców, którym rodzi się dziecko z rozszczepem kręgosłupa. Tę lukę w systemie wypełnia akcja „SOS dla RK”, którą od lat prowadzi Fundacja Spina.

Walka z pęcherzem

Głównym tematem spotkania, które nosiło nazwę „Okrągły stół. Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa” był brak dostępu polskich pacjentów do nowoczesnych cewników hydrofilowych. Co trzeci pacjent z rozszczepem kręgosłupa ma tzw. pęcherz neurogenny, czyli zaburzenia w działaniu pęcherza moczowego i jego zwieraczy.

- Kiedy chodziłem do szkoły zawsze miałem ze sobą reklamówkę ze sprzętem do cewnikowania: żelem, rękawiczkami, odkażaczami  i każdą długą przerwę spędzałem w gabinecie pielęgniarki na cewnikowaniu – wspominał podczas spotkania dr Adrian Filip, lekarz z zawodu, który urodził się z rozszczepem kręgosłupa.

Dr Filip opowiadał też o setkach infekcji dróg moczowych i długich pobytach w szpitalu, które były efektem używania zwykłych cewników, wymagających użycia m.in. mazi sterylnej. Ta zaś sterylna jest tylko do pierwszego otworzenia tubki. Każde następne wiąże się z ryzykiem wystąpienia zakażenia cewki moczowej, pęcherza czy nerek.

Oprócz tego, jeśli dziecko musi być cewnikowane, to najczęściej pomaga mu w tym rodzic, który co trzy godziny musi przyjeżdżać do szkoły i przeprowadzać z nim ten zabieg.

- Który pracodawca się na to zgodzi? – pytał retorycznie lekarz.

Sam na co dzień używa cewników hydrofilowych, które pozwalają mu funkcjonować niemal jak zdrowa osoba. Niestety nie każdy może sobie na nie pozwolić.

Hydrofilowe najlepsze

Wszyscy biorący udział w spotkaniu lekarze zgodzili się, że refundacja  wygodnych i bezpiecznych w użyciu cewników hydrofilowych.

- Już czterolatki potrafią same się cewnikować, potrzebują tylko dobrego sprzętu – wskazał prof. Zbigniew Żuber. – Te cewniki są naprawdę tanie i pomagają uniknąć znacznie większych wydatków na zabiegi chirurgiczne w wypadku chorób nerek lub pęcherza w przyszłości – dodał.

Nie powinno być barier finansowych

- Pacjent z rozszczepem jest od początku pacjentem urologicznym. Na całym świecie cewnikuje się pacjentów z rozszczepem kręgosłupa. Problem jest w dostępności do cewników. I powinny one być dostępne dla wszystkich, w zależności od potrzeb – powiedział z kolei dr Piotr Gastoł, Konsultant Krajowy w dziedzinie Urologii Dziecięcej. – Cewniki hydrofilowe są z naszego punku widzenia najlepsze, bo nie wymagają na przykład użycia mazi sterylnej, która nie jest w Polsce refundowana. Sztywny cewnik ma większe ryzyko uszkodzeń i infekcji cewki moczowej. Dlatego nie powinno być barier finansowych i pacjent powinien mieć wybór - zaznaczył lekarz.

Dr Gastoł podkreślił też, że stosowanie nowoczesnych cewników hydrofilowych pomogłoby uniknąć wielu zgonów osób z rozszczepem kręgosłupa spowodowanych m.in. chorobami nerek.

Jako koronny argument za wprowadzeniem refundacji cewników hydrofilowych podano też ich względną taniość – roczny koszt ich refundacji wynosi dla jednego pacjenta ok. 15 tysięcy złotych.

Nie chodzi o luksusy

- Trochę upokarzające jest to, że problem cewników wciąż jest nierozwiązany. Skazywanie kogoś na suchy cewnik przy dostępności cewników hydrofilowych jest po prostu torturą – stwierdził wprost Zbigniew Żuber.

Mimo poparcia ze strony Rzecznika Praw Pacjenta oraz przychylności ze strony Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, problem pozostaje nierozwiązany. Z powodu braku refundacji polscy pacjenci nadal mają znacznie ograniczony dostęp do cewników hydrofilowych.

- Nie chodzi o to, byśmy przesiedli się z malucha na Teslę, ale mieli dostęp choćby do tego, co w Europie standardem było już dawno temu – stwierdziła Dominika Madej-Solberg. – To raczej jak zamiana malucha na używanego volkswagena – stwierdziła prezeska.