Co z tym zespołem Aspergera?
W przestrzeni publicznej mnóstwo jest mitów i przekłamań na temat autyzmu. Mówi się, że jest to „moda diagnostyczna” albo próba ukrywania skutków... nadużywania elektroniki. Z tymi i z innymi mitami rozprawia się prof. Ewa Pisula.
Mateusz Różański: Na przestrzeni ostatnich lat liczba uczniów z diagnozą autyzmu wzrosła o kilkadziesiąt procent. Dlaczego? Czy jest to efekt błędów w systemie orzeczniczym?
Prof. Ewa Pisula: Ogromna i stale wzrastająca liczba diagnoz spektrum autyzmu na całym świecie budzi duże zainteresowanie i niepokój, ale też potrzebę znalezienia odpowiedzi na pytanie o przyczyny. Sytuacja jest ogromnie złożona i składa się na nią wiele czynników. Najważniejszym jest to, że zdecydowanie rośnie świadomość trudności charakterystycznych dla spektrum autyzmu, objawów, ale też konsekwencji, jakie mają one dla życia człowieka. Zwłaszcza dla jego aktywności w dorosłym życiu i pełnienia różnych ról. Ten duży wzrost liczby diagnoz, który jest widoczny również w Polsce, właśnie z tego przede wszystkim wynika. Drugą przyczyną jest sposób definiowania autyzmu i rozszerzenie kryteriów diagnostycznych. Nie wynika to jednak z tego, że ktoś dzieli włos na czworo i za wszelką cenę doszukuje się cech autyzmu. Raczej z tego, że pewne trudności wynikające z autyzmu lepiej widoczne są w naszych czasach niż jeszcze kilkadziesiąt lat temu. Coś, co jeszcze kilkadziesiąt lat temu nie stanowiłoby przeszkody w funkcjonowaniu w społeczeństwie, dziś może całkowicie je uniemożliwić. Oczywiście przybywa też narzędzi diagnostycznych, wiedzy, miejsc, gdzie można autyzm zdiagnozować etc. Z całą pewnością trzeba zaprzeczyć twierdzeniu, że wraz ze wzrostem liczby diagnoz spada ich trafność. Trafność rośnie, dzięki procesowi obiektywizacji i standaryzacji diagnozowania autyzmu.
A oprócz większej świadomości?
Do dzisiaj nie znamy przyczyn autyzmu. Mówi się o wielu czynnikach, w tym zwłaszcza genetycznych i środowiskowych. Ale nie zostały one jeszcze konkretnie określone. Nie udało się też znaleźć biologicznych oznak autyzmu w postaci np. konkretnego genu czy sieci genów. Dlatego diagnoza opiera się na obserwacji trudności w zachowaniu danej osoby i jej pełne zobiektywizowanie jest bardzo trudne. Bo zachowanie człowieka jest zmienne i może być różnie postrzegane. Ale właśnie dlatego tworzone są standardy diagnostyczne, które odnoszą się do sposobu mierzenia i interpretowania konkretnych zachowań. Tego, jak dana osoba reaguje na kontakt wzrokowy, jak inicjuje rozmowę, odpowiada na pytanie, okazuje emocje etc. Pozwala to ocenić, czy dziecko zachowuje się w sposób typowy, tak jak większość jego rówieśników, czy nie. Drugi sposób na obiektywizowanie diagnozy to wymaganie tego, żeby rozpoznanie stawiała nie jedna osoba, ale zespół, w skład którego wchodzą różni specjaliści. Zawsze są to psychiatra i psycholog. Oprócz tego w tym zespole często jest też logopeda, pedagog specjalny lub inni specjaliści.
Spotkałem się z poglądem, że diagnozę autyzmu stawia się także dzieciom, które po prostu mają problemy natury psychicznej, są straumatyzowane lub są ofiarami przemocy. Diagności mają to robić choćby po to, by te dzieci miały dostęp do wsparcia przysługującego uczniom z autyzmem.
W wypadku osób w spektrum autyzmu, ale też z różnymi innymi problemami neurorozwojowymi, często dochodzi do współwystępowania kilku zaburzeń. Zaburzenia dotyczące zdrowia psychicznego, jak na przykład zaburzenia lękowe, depresyjne czy obsesyjno-kompulsyjne to są problemy, co potwierdzają badania naukowe, często występujące u osób ze spektrum autyzmu. Zwłaszcza tych, które posiadają diagnozę zespołu Aspergera. Osoby ze spektrum autyzmu są podatne na występowanie problemów zdrowia psychicznego, i to z różnych powodów. Bardzo wiele doświadczeń społecznych, takich jak przemoc, poczucie odrzucenia i niezrozumienia na przykład w środowisku rówieśniczym, to czynniki, które sprawiają, że osoby z autyzmem są bardziej narażone na problemy w obszarze zdrowia psychicznego. Inną sprawą jest, że jeżeli diagnoza na przykład problemów zdrowia psychicznego nie wiąże się z odpowiednim wsparciem dla dziecka i aby takie wsparcie otrzymać, trzeba uzyskać diagnozę autyzmu, to wskazuje to jednoznacznie, że to system opieki jest niewłaściwie skonstruowany. Sugerowanie, że w takiej sytuacji trzeba się przyjrzeć temu, czy aby na pewno wszystkie osoby z diagnozą zespołu Aspergera powinny otrzymywać subwencję oświatową, to niewłaściwy kierunek myślenia o zmianach.
Mówi się też czasami o autyzmie jako modzie diagnostycznej.
Sformułowanie, że jest „moda na autyzm” towarzyszy autyzmowi od początku, a przynajmniej ja mam okazję to obserwować od czasu, gdy zaczynałam zajmować się tą tematyką. Wiele lat temu często słyszałam, że diagnoza autyzmu stawiana jest wtedy, gdy rodzice bardzo nie chcą, by ich dziecko miało w orzeczeniu niepełnosprawność intelektualną (jeszcze wówczas: upośledzenie umysłowe). Teraz mówi się o modzie w kontekście diagnozy zespołu Aspergera. Jednak za każdym razem mówienie o modzie diagnostycznej jest bardzo szkodliwe. Bierze się ono choćby z tego, że wciąż nie ma biologicznych, bardzo zobiektywizowanych wskaźników autyzmu. Jednocześnie ludziom z otoczenia osoby z autyzmem czasem trudno jest uwierzyć, że ktoś w pełni sprawny intelektualnie, płynnie mówiący doświadcza tak poważnych trudności. Autyzm należy do tzw. ukrytych, niejawnych niepełnosprawności. Często trudno od razu dostrzec i zrozumieć problemy, z którymi zmagają się osoby autystyczne. Stąd też nieadekwatne oczekiwania wobec nich i negatywne reakcje na ich zachowanie, które bywa postrzegane jako niewłaściwe, czasem agresywne lub skrajnie obcesowe. To zachowanie jest źródłem stygmatyzacji i wykluczenia tych osób.
Wpływ na liczbę diagnoz autyzmu ma na pewno to, że otrzymuje ją coraz więcej kobiet.
Przez wiele lat niemal nie dostrzegano tego, że autyzm może występować także u dziewcząt. W pewnej części wynika to z tego, że inaczej objawia się autyzm u chłopców, a inaczej u dziewczynek. Chociażby u dziewcząt obserwuje się często większe dążenie do bliskich relacji międzyludzkich. Problemem dla autystycznych dziewcząt bywa przede wszystkim brak kompetencji potrzebnych w tych relacjach. To, że mamy coraz więcej diagnoz u kobiet i dziewczynek wynika z tego, że nauczyliśmy się lepiej rozpoznawać u nich te problemy, choć są one często maskowane. Niestety, nierzadko diagnoza autyzmu pojawia się u nich dopiero po jakimś poważnym kryzysie psychicznym i towarzyszą jej inne, współwystępujące problemy. Wielokrotnie słyszałam od lekarzy i czytałam w opracowaniach naukowych, że diagnoza autyzmu jest u kobiet często którąś z kolei diagnozą, a wcześniej rozpoznawano u nich rozmaite inne zaburzenia psychiczne. Stąd też często otrzymują ją dopiero nastolatki lub dorosłe kobiety. Jednak nie jest też tak, że mamy lawinowy wzrost diagnostyki u kobiet. Statystyki wskazują, że autyzm nadal dużo częściej jest diagnozowany u dziewcząt z niepełnosprawnością intelektualną niż u tych w normie intelektualnej. Tu warto zauważyć, że przez lata uważano, że wśród osób z autyzmem 70-75 procent to osoby z niepełnosprawnością intelektualną, a 25-30 to osoby w normie intelektualnej. Teraz proporcje się odwróciły i coraz częściej diagnozuje się spektrum autyzmu u osób o inteligencji w normie. Według niektórych statystyk te proporcje wynoszą 50:50, a nawet procent osób w normie intelektualnej jest w populacji osób ze spektrum autyzmu jeszcze wyższy.
Często podaje się w wątpliwość to, że osoby w spektrum i sprawne intelektualnie potrzebują tak intensywnej pomocy, jak wskazywałaby wysokość subwencji oświatowej.
Trzeba zacząć od tego, że według statystyk nawet 80 procent osób ze spektrum autyzmu jest poza rynkiem pracy. Według danych brytyjskich, tylko 12 procent osób autystycznych w normie intelektualnej pracuje na pełen etat. Sama inteligencja i kompetencje językowe nie wystarczą, by żyć w pełni samodzielnie. Powstaje pytanie, jak można osiągnąć to, żeby osoby ze spektrum autyzmu mogły rozwijać swoje kompetencje i w przyszłości być tak niezależne od pomocy innych, jak to tylko jest możliwe? Tu muszę pana zapewnić, że wciąż wiele osób, które zapewne mogłyby otrzymać diagnozę autyzmu, nie stara się o nią, bo mimo rozmaitych trudności samodzielnie radzą sobie w życiu. Ale jest też grupa osób z diagnozą zespołu Aspergera, które bez odpowiedniego wsparcia na pewno sobie nie poradzą. Może to być dziecko, które, jeśli nie dostanie pomocy w postaci nauczyciela wspomagającego czy dodatkowych zajęć podnoszących jego kompetencje i umiejętności społeczne, czy też terapii pomagającej w kontrolowaniu swoich emocji, radzeniu sobie w trudnych sytuacjach, na pewno nie będzie mogło wykorzystać swojego potencjału, a pewnie nawet uczęszczać do szkoły. A przecież jego obecność w szkole jest pożądana – nie powinno być skazane na izolację. Owszem, przedmiotem refleksji i dobrej diagnozy powinno być to, jakiej i ile pomocy potrzebuje konkretne dziecko ze spektrum autyzmu. Ale bardzo upraszczające jest twierdzenie, że mamy nietrafne rozpoznawanie autyzmu, skoro tych dzieci jest tak dużo, i niewłaściwie przyznawaną subwencję. Ja skupiłabym się na tym, by ta subwencja szła za uczniem i rzeczywiście finansowała jego konkretne potrzeby. Zwiększy to szanse na to, żeby w przyszłości osoby te mogły pracować i wymagały mniej wsparcia. A to wymaga wypracowania kompetencji społecznych i wielu innych.
Muszę zadać pytanie o zespół Aspergera. Coraz częściej mówi się, że używanie tej diagnozy jest archaizmem.
Historia zespołu Aspergera jest dość wyboista. Został on opisany w 1944 roku przez Hansa Aspergera i przez lata jego prace były praktycznie nieznane. W latach osiemdziesiątych XX wieku jego artykuł przypomniała brytyjska badaczka Lorna Wing, a dopiero w latach dziewięćdziesiątych pojawiła się jednostka diagnostyczna o nazwie zespół Aspergera. Z kolei w 2013 roku została ona usunięta z amerykańskiego systemu diagnostycznego DSM, a następnie w 2018 z międzynarodowej klasyfikacji ICD-11. Na razie w Polsce obowiązuje jeszcze klasyfikacja ICD-10, w której zespół Aspergera jest uwzględniony, ale wkrótce to się zmieni. Nie oznacza to oczywiście, że samo zjawisko zniknie, czy też, że osoby z tymi problemami zostaną pozbawione diagnozy i wsparcia. Również osoby, które są sprawne intelektualnie i potrafią komunikować się werbalnie mogą otrzymać diagnozę spektrum autyzmu. Będą one diagnozowane jako osoby ze spektrum autyzmu, przy uwzględnieniu zakresu i nasilenia ich trudności. Ta zmiana wynika z tego, że nie istniały naukowo poparte podstawy dla różnicowania autyzmu i zespołu Aspergera oraz wyodrębniania tego ostatniego jako osobnej jednostki diagnostycznej.
Jakiś czas temu mignął mi post na Facebooku, który informował, że to, co brane jest za autyzm, jest tak naprawdę skutkiem nadużywania urządzeń elektronicznych. Czy to ma jakikolwiek związek z rzeczywistością?
Na pewno używanie nowoczesnych technologii nie spowoduje u nikogo autyzmu. Daleka jestem od bagatelizowania problemu, jakim jest to, że dzieci za dużo czasu spędzają przed komputerem lub ze smartfonem i mają za mało okazji do bezpośrednich kontaktów społecznych. Nie jest jednak prawdą, że współczesna technika i jej używanie przez dzieci sprawia, że więcej z nich nabywa cech autystycznych. Zresztą, osoby o takich cechach żyły na długo przed wynalezieniem smartfonów czy konsol do gier. Inna sprawa, że wiele osób w spektrum autyzmu kocha technologię i chętnie nawiązuje kontakty poprzez komunikatory internetowe czy gry. Ale trzeba pamiętać, że można mieć wielu kolegów w internecie i być jednocześnie bardzo samotnym, a także mieć problemy w nawiązywaniu relacji społecznych w codziennym życiu. Dlatego bardzo trzeba wspierać osoby z autyzmem, by internet nie był czymś, co zastępuje wszelkie kontakty z ludźmi.
Spotkałem się też z poglądem, że autyzm jest rodzajem adaptacji ewolucyjnej do świata zdominowanego przez technologię, którym władają bezwzględne algorytmy. Wskazuje się jako przykład Dolinę Krzemową, która ma być zdominowana przez autystycznych geniuszy, którzy tworzą swego rodzaju „neuroplemię”.
Taka koncepcja istnieje oczywiście, ale byłoby to błyskawiczne dostosowanie ewolucyjne. Robiliśmy w czasie pandemii badania, które pokazują, jak osoby z autyzmem w różnym wieku funkcjonują w nowych warunkach, w których kluczowa jest technologia. I okazuje się, że poziom ich funkcjonowania jest w tym zakresie różny. W wypadku części dzieci nauka zdalna nie wchodziła w grę. Oczywiście są też osoby, które świetnie odnalazły się w tej formie nauki i radzą sobie lepiej niż w zwyczajnej szkole. Choćby dlatego, że zniknął stres związany z przebywaniem w dużej grupie ludzi. Użył pan słowa neuroplemię – pochodzącego z książki Steve’a Silbermana. Dotyka ona tematu neuroróżnorodności, czyli idei, która mówi, że to, co nazywamy powszechnie zaburzeniem neurorozwojowym, jest tak naprawdę przejawem zmienności genetycznej w ludzkiej populacji. W takim ujęciu autyzm jest traktowany nie jako coś patologicznego, ale jedna ze ścieżek rozwoju człowieka. Trzeba tu jednak pamiętać, że żyjąc w świecie skonstruowanym przez „neurotypowych” niektóre osoby ze spektrum autyzmu mogą radzić sobie dobrze, pomimo specyfiki swojego funkcjonowania społecznego. Są jednak też i takie osoby, u których trudności w społecznym funkcjonowaniu są nasilone tak mocno, że potrzebują one bardzo intensywnego wsparcia.
Prof. Ewa Pisula pracuje na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, gdzie kieruje Katedrą Psychologii Zdrowia i Rehabilitacji. Jest autorką licznych monografii, m.in.: „Małe dziecko z autyzmem. Diagnoza i terapia” (2005), „Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju” (2007), „Autyzm: przyczyny, symptomy, terapia” (2010), „Autyzm” (w serii red. przez prof. A. Grabowską „Od badań mózgu do praktyki psychologicznej”, 2012), „Rodzice dzieci z autyzmem” (2012), a także artykułów naukowych.
