Na przekór wyrokowi losu

Ten chłopiec urodził się wprost nieprawdopodobnie chory. W swoim krótkim życiu przeszedł już ponad pięćdziesiąt operacji. To wprost cud, że żyje. A drugi cud – że na ile to możliwe, dobrze funkcjonuje. Potrafi biegać, bawić się i śmiać. Chyba tylko jego rodzice wiedzą, jak ciężką walkę muszą toczyć, aby go do takiego stanu zdrowia doprowadzić.

Izabela i Dariusz Rak znają się od dziecka, wspólnie dorastali przy tej samej ulicy w Głogowie. W 2004 roku zawarli związek małżeński. Rok później dowiedzieli się, że pani Izabela jest w ciąży. Po jakimś czasie okazało się, że to ciąża bliźniacza.

– Oczywiście cały czas byłam pod opieką lekarską – opowiada. – Wszelkie prowadzone na bieżąco badania nie wykazywały problemów ani powikłań. Aż do 32. tygodnia ciąży. Przez cały czas byłam pod opieką lekarzy z Głogowa, lecz właśnie wtedy kazali mi jechać do szpitala do Legnicy. Pilnie, ale nie dostałam karetki i musiał mnie tam zawieźć mąż. Nie zapomnę wzroku lekarki w Legnicy, gdy mnie zbadała. Zaczęłam się bać.

Straszny telefon ze szpitala Urodziła w styczniu 2006 roku dwóch chłopców: Klaudiusz ważył 2,5 kg, a Remigiusz 3 kg. Remik jest zupełnie zdrowy. Lecz na Klaudiusza spadły wszystkie choroby, jakie tylko można sobie wyobrazić. Miał jelita na wierzchu, a nie miał mięśni brzucha. Nie ukształtował się u niego pęcherz, nie miał układu rozrodczego ani odbytu. Urodził się z wodogłowiem, rozszczepem kręgosłupa, wadą wzroku, był głuchy. Do tego doszły wady kości miednicy i brak obręczy barkowej oraz opóźnienie psychoruchowe.

Klaudiusz z bratem Remikiem

– Wiele płakałam i wciąż płaczę, gdy myślę o tym, jak los dotknął nasze dziecko – mówi pani Izabela. – Lecz nie odbierało mi to sił, bo nie mieliśmy z mężem wątpliwości, że o Klaudiusza będziemy walczyć.

Zaraz po narodzinach przewieziono chłopca do szpitala we Wrocławiu. Spędził tam ponad rok, głównie na OIOM-ie. Na początku pod respiratorem i aparaturą ratującą życie. Pani Izabela jeździła do niego często.
– Chciałam być przy nim cały czas, lecz lekarze kazali mi wracać do domu, bo i tak nie mogłam mu wtedy pomóc – wspomina.

Pewnego dnia zadzwonił do niej lekarz z Wrocławia.
– Bardzo mi przykro, pani synek umiera, proszę przyjechać, by się z nim pożegnać, to już nie potrwa długo, powiedział – opowiada pani Izabela. – Nie da się opisać tego, co wtedy czułam. To może wiedzieć tylko matka, której dziecko umiera i nie życzę nigdy żadnej, by poznała, jaki to jest ból.

Nie chcą liczyć operacji

Lecz stał się cud. Klaudiusz przeżył. – Gdy patrzyłam w szpitalu w oczy synka, widziałam w nich, że on chce żyć. Po prostu to czułam – przypomina sobie pani Rak.

Chłopczyk już od pierwszych dni życia przechodził liczne operacje. W brzuch wszyto mu specjalną siatkę, która zastępowała mięśnie. Następnie zamknięto powłoki brzuszne i wyłoniono jelitko, tak aby mógł załatwiać swoje potrzeby do woreczka. Później były zabiegi korygujące miednicę, rekonstrukcja worka mosznowego, do którego sprowadzono jąderka. Naciągano mu kości miednicy, wkręcając w nie śruby.

Po roku życia ważył 4,9 kg. Po kolejnych kilku miesiącach rodzice mogli go zabrać do domu. Lecz był z nimi jedynie przez tydzień, dostał bowiem gwałtownej biegunki. Znów trafił do szpitala, a tam dopadła go sepsa.

Przechodził kolejne operacje. Ile ich było? Rodzice słyszeli to pytanie wiele razy i nie potrafią odpowiedzieć. – Bo każda jego operacja to dla nas bolesne przeżycie, więc nie chcemy ich liczyć – powtarzają. – Na pewno jednak było ich ponad pięćdziesiąt.

Żywot dwóch braci

Najważniejsze, że operacje dawały efekty. Stan Klaudiusza powoli się poprawiał.

– Będziemy walczyć, by żył, na ile to możliwe samodzielnie – mówili rodzice i trwali w swym postanowieniu. Kolejną walkę toczyli, by ich syn słyszał. Używał aparatów słuchowych, jednak nie dawały one efektu.

Rodzina Raków w komplecie - Klaudiusz na ramionach taty, w towarzystwie mamy i brata bliźniaka Remigiusza

– Pojechaliśmy do szpitala w Poznaniu, tam powiedziano nam, że widocznie te, które ma, są za słabe i powinniśmy mu kupić mocniejsze. Później w innymi szpitalu, tym razem w Warszawie, usłyszeliśmy, że to niepoważny argument, bo jeśli Klaudiusz nie słyszy przy stu dwudziestu decybelach, to żaden aparat mu nie pomoże – mówi pani Izabela. – Problem w tym, że w międzyczasie za namową poznańskich lekarzy kupiliśmy nowe aparaty słuchowe dla synka. Wydaliśmy na nie dziesięć tysięcy złotych, nasze ostatnie oszczędności. Można je było wyrzucić do kosza, bo na nic się nie przydały.

W Poznaniu mamę Klaudiusza poinformowano też, że może prywatnie przeprowadzić operację wszczepienia
chłopcu implantów, bo to pozwoli mu słyszeć. Tyle że urządzenie kosztowało 80 tys. zł, do tego dochodziła operacja, której koszt obliczono na 40 tys., a więc razem 120 tys. zł.

– Stwierdziłam, że bardzo chętnie wyłożę pieniądze na tę operację. Tyle, że najpierw sprzedam dom, a później pójdę mieszkać pod most – opowiada z przekąsem.

Najważniejsze jednak, że implanty Klaudiusz ma. Ostatecznie za darmo wszczepiono mu je 1 września 2011 roku w Warszawie.

Rok wcześniej zaczął stawiać pierwsze kroki. W wieku czterech lat. Od razu jednak robił szybkie postępy. W krótkim czasie nauczył się nie tylko chodzić, ale i biegać! Pewnie, że nigdy nie będzie miał szans radzić sobie tak jak inne dzieci, ale i tak postęp jest ogromny.

– Choć odbija się to na Remiku – stwierdzają Izabela i Dariusz Rak. – Bo Klaudiusz zrobił się wobec niego
zaczepny.

To oczywiście normalne w tym wieku. Tyle tylko, że w zdrowym rodzeństwie Remik na zaczepkę by mu się odmachnął i też dał w ucho. A tu jest nauczony, że Klaudiuszka nie wolno tknąć. W tej sytuacji więc często nie bardzo wie, jak sobie z nim radzić.

Z drugiej strony Klaudiusz podpatruje brata w wielu rzeczach. Na przykład, gdy ten bawi się komputerem. Choć już telewizja nie bardzo go interesuje. Za to gdy tylko pogoda na to pozwala, mnóstwo czasu spędza na dworze. Państwo Rak mieszkają w starym, odziedziczonym domu. Na szczęście mają tam dość spore podwórko i ogródek, a na nim trampolinę. Klaudiusz lubi na niej skakać, dużo czasu spędza na huśtawce, wspina się, gania, zjeżdża ze ślizgawki. W domu uwielbia malować i układać klocki.

Jeszcze wiele przed nim

Na pierwszy rzut oka trudno rozpoznać, że to chłopiec tak dotknięty przez los. A jeszcze wiele przed nim. Na ile da się go nauczyć samodzielności? Walka trwa każdego dnia: w domu i przedszkolu integracyjnym, do którego jest posyłany. Nauczycielka przedszkolna, a zarazem terapeutka, przychodzi też do nich i prowadzi zajęcia ruchowe z Klaudiuszem w domu. Nie może się przy tym nadziwić, jakie on robi postępy.

– Wiem, że to duża zasługa męża i moja – mówi pani Izabela. – Choć nieraz jest nam ciężko. Przede wszystkim z powodów finansowych. Pracuje tylko mąż, w miejscowej hucie. Ja do pracy iść nie mogę, cały czas poświęcam Klaudiuszowi.

A opieka nad nim jest kosztowna. Potrzeb mogłaby wymienić dużo. Pierwszy z brzegu przykład to worki stomijne i cewniki. Klaudiusz potrzebuje tego mnóstwo. Następny wydatek związany jest z tym, że co dwa tygodnie jeżdżą z nim do Wrocławia, do Polskiego Związku Głuchych, gdzie są zajęcia z różnymi specjalistami.

Raz w miesiącu jeżdżą do Warszawy na badania kontrolne implantów. Na to wszystko potrzeba dużo pieniędzy.
– Lecz mam za to piękną nagrodę. Gdy widzę, jak mój synek, tak okrutnie dotknięty przez los, potrafi temu losowi się sprzeciwić. Uśmiecha się, bawi, słyszy, co się wokół niego dzieje, i wie, że ma dom i kochających rodziców – kończy pani Izabela.

Po pierwsze: rehabilitacja

Zajmuję się dziećmi, które wymagają rehabilitacji ruchowej, dziećmi z zamartwicą, wadami układu kostnego, niedotlenieniem. Często to wcześniaki. Muszą być szybko diagnozowane i kierowane do specjalistów. Powinno to być najpóźniej około 3–4 miesiąca życia. Jakie efekty może przynieść ich rehabilitacja? To zależy od stopnia uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Jeśli jest duże, to takie zajęcia mogą znacznie minimalizować problemy fizyczne.

Często kierowane są do mnie wcześniaki, które urodziły się w 28-30 tygodniu ciąży. Zajmuję się z nimi do czasu, aż zaczynają chodzić, czyli mniej więcej do roku. Bardzo często te dzieci chodzą w tym samym czasie co rówieśnicy i funkcjonują tak samo. Bardzo dużo zależy od postawy i troski rodziców. Jeśli mogą poświęcić dzieciom dużo czasu, to rehabilitacja może zdziałać wiele.

Beata Adamczak, pediatra, specjalistka rehabilitacji medycznej w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno--Wychowawczym w Lesznie