Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Raport Szlachetnej Paczki o biedzie, czyli co jest nieszczęściem

25.11.2020
Autor: Angela Greniuk, fot. Artem Maltsev / unsplash.com
błotnista droga z resztkami śniegu po lewej drzewa wśród nich huśtawka i samotna dziewczynka po prawej zniszczona kamienica mieszkalna

Stowarzyszenie Wiosna, odpowiedzialne za akcję Szlachetnej Paczki, przygotowało „Raport o biedzie 2020. Siedem nieszczęść”. Wśród kilku wymienionych nieszczęść znalazł się temat niepełnosprawności.

Raport o biedzie to kilkadziesiąt historii przyporządkowanych do siedmiu działów, nazywanych „nieszczęściami”, których skutki zaprowadziły beneficjentów Szlachetnej Paczki na lub poza granicę skrajnego ubóstwa. To oznacza, że w 2019 roku 1,5 miliona Polaków próbowało przetrwać za lub poniżej tzw. minimum egzystencji (ok. 500-600 zł miesięcznie na 1 osobę). Prawdopodobnie efekty pandemii wpłynęły na powiększenie liczby osób w tej grupie.

Według raportu nieszczęść jest siedem: trudne dzieciństwo, los, niepełnosprawność, nędza, pandemia, samotność i starość.

Niepełnosprawność i bieda

Raport Szlachetnej Paczki przyznaje, że „niepełnosprawność zazwyczaj traktowana jest w Polsce jak wyrok” i podaje własne dane, m.in.:

  • „W 84 proc. rodzin, które otrzymały pomoc Szlachetnej Paczki, żyje przynajmniej jeden dorosły niepełnosprawny.
  • Co trzeciej z nich nie stać na pokrycie comiesięcznych kosztów niezbędnego leczenia, w tym na wykupienie leków”.

Raport przedstawia pięć historii związanych z motywem niepełnosprawności. Wśród nich znajdują się dwie opowieści o matkach, wychowujących osoby z niepełnosprawnością. Pierwsza dotyczy niepracującej samotnej matki, opiekującej się dzieckiem z autyzmem i nowotworem. Śpi z synem, mając do dyspozycji jedno pomieszczenie. Szczęściem dla niej byłoby nowe łóżko i materac, ponieważ syn moczy się w nocy i obecny materac nie nadaje się do użytkowania. Pieniędzy nie wystarcza na samodzielny zakup tych rzeczy. Druga opowieść jest o starszej kobiecie, która uczy chodzić, czytać i pisać swojego dorosłego syna po udarze i przeszczepie serca. Jest jedyną osobą, która zajmuje się mężczyzną.

Inna kobieta 10 lat temu dowiedziała się o tym, że jest chora na reumatoidalne zapalenie stawów. Przez szybko postępującą chorobę stała się niepełnosprawna, straciła pracę, przeszła załamanie nerwowe, rozwiodła się. Kolejna kobieta – pochowała męża, przeżyła nowotwór, w wyniku którego stała się znacznie niedosłysząca, złamała biodro. Jest samotna, chciałaby mieć z kim porozmawiać.

Jest i krótka historia małżeństwa – gdzie zarówno kobieta, jak i mężczyzna mają mózgowe porażenie dziecięce, wychowują wspólnie córkę.

W podobnym układzie przestawionych jest sześć innych tematów. Na końcu raportu znajdują się szczegółowe informacje o wolontariacie w Szlachetnej Paczce.

Cały raport przeczytasz na stronie Szlachetnej Paczki.

Komentarz odautorski

Raporty Szlachetnej Paczki są cenne, ponieważ mogą stanowić uzupełnienie wiedzy o perspektywę praktyków, którzy wykonują kawał ciężkiej pracy, zazwyczaj w formie wolontariatu. Jak rozumiem, celem raportu jest m.in. pokazanie do jakich potrzebujących osób docierają wolontariusze Szlachetnej Paczki; wskazanie efektywności działań tej organizacji i ukazanie jak istotny jest wolontariat w tej akcji, kiedy wsparcie państwa zawodzi. Słowo klucz: „wsparcie państwa”.

Chciałabym jednak zwrócić uwagę na sposób pisania o niepełnosprawności w raporcie, który niestety wpływa na umacnianie i powielanie negatywnych stereotypów, dotyczących niepełnosprawności i osób, które mają doświadczenie niepełnosprawności.

W raporcie jednoznacznie niepełnosprawność, ale i starość są określone jako nieszczęścia, ustawione na równi np. z pandemią. Być może autorzy kierowali się skrótami myślowymi, ale to przykład na to, że skrótów należy unikać lub należy je definiować i wyjaśniać. W raporcie osoby, które posiadają niepełnosprawność „cierpią na” nią, pokonujący bariery są „herosami”. Czy jednak niepełnosprawność sama w sobie faktycznie jest źródłem nieszczęść? Czy skutki niepełnosprawności zwiastują nieszczęśliwe życie? Raport wskazuje na to, że tak i część osób niepełnosprawnych, przykład jest zresztą w samym raporcie, sama w ten sposób definiuje swoją niepełnosprawność. Natomiast jest też część osób z niepełnosprawnością, które zdecydowanie sprzeciwiają się takiemu rozumieniu i postrzeganiu niepełnosprawności.

Niedobre wartościowanie

Niepełnosprawność można spróbować uznać za neutralne zjawisko – wtedy staje się normalna. Były i będą rodzić się osoby niepełnosprawne; ludzie w wyniku wypadków lub chorób będą nabywać niepełnosprawność; wraz z wiekiem normalne jest nabywanie danej niepełnosprawności, osłabienia organizmu, itd. Tak po prostu jest. Dopiero my, ludzie, nadajemy niepełnosprawności wartościowanie – jest dobra lub jest zła, gorsza. Wartościujemy na podstawie własnych doświadczeń, odczuć, obserwacji, przekazów zasłyszanych od znajomych czy przekazów medialnych.

Propozycja jest taka: zamiast skupiać się na wartościowaniu niepełnosprawności, warto zastanowić się nad tym jakie rozwiązania umożliwią maksymalne wyrównanie szans architektonicznych, medycznych, ekonomicznych, społecznych, obywatelskich, itd, osobom z niepełnosprawnością. Jakie działania przyczynią się do tego, że przepisy i rozwiązania będą realnie wcielane w życie. Warto też pomyśleć, jakie umiejętności osoba z niepełnosprawością może nabyć, by stawać się coraz bardziej samodzielniejsza - na tyle, na ile będzie mogła. Wychodzimy wtedy poza obwinianie niepełnosprawności za nieszczęścia, zdejmujemy poczucie winy z osób doświadczających niepełnosprawności i „pozwalamy” im na akceptację. O co więc chodzi? O wsparcie państwa legislacyjne, systemowe i realne, nie tylko na papierze i pozorne. O to, że to brak mądrego systemu wsparcia w wielu obszarach jest jednym ze źródeł nieszczęścia. Być może kolejnym będzie wyuczona niezaradność życiowa?

Kluczowy system wsparcia

Potwierdzeniem tych słów może być szybka analiza pięciu opowieści z raportu. Osoby wskazały problemy, które z jednej strony można interpretować jako nieszczęśliwy skutek niepełnosprawności. Ale z drugiej – można interpretować jako skutek nieodpowiedniego zabezpieczenia społecznego i braku lub nieadekwatnego wsparcia państwa. Z trzeciej strony – skutki mogą być i takie, i takie. Idąc tym tokiem, czytelnik sam może wysnuć wnioski, które nie zostały przestawione w raporcie:

  • brakuje odpowiedniego, systemowego wsparcia dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnością w obszarze medycznym i dostępu do artykułów medycznych, adekwatnych do tych kwot refundacji;

  • niewystarczające jest wsparcie państwa, szczególnie dla samotnych matek z dziećmi z niepełnosprawnością lub samotnych matek z niepełnosprawnością, wychowujących dzieci;

  • brak dostępu do asystentów osobistych lub innych form wsparcia dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnością, w szczególności starszych rodziców - głównie kobiet w opiece nad dorosłą osobą z niepełnosprawnością;

  • brak systemowego wsparcia psychologicznego dla osób, które nabywają niepełnosprawność;

  • brak modelu wsparcia rodzin z niepełnosprawnością od społeczności lokalnej, np. sąsiadów, instytucji publicznych, organizacji pozarządowych – z tym punktem ogólnie jako Polacy mamy problem. Jedną z odpowiedzi może być testowany pilotażowo model kręgów wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną w ośmiu miastach Polski.

Prawie wszystko rozbija się o pieniądze i o to, że niepełnosprawność niesie ze sobą „dodatkowe” – z punktu widzenia pełnosprawnego społeczeństwa czy społeczności – wymogi. To bardzo szeroki temat, dlatego skupię się tylko na jednym przykładzie. Te dodatkowe wymogi to, między innymi, dodatkowe koszty wynikające z niepełnosprawności, jak: zakup wózka, aparatu słuchowego, protezy, rehabilitacji, pieluch czy samodzielne opłacanie asystentów osobistych. Innymi słowy, to koszty, których nie ponosi osoba pełnosprawna. Być może nawet wcale nie jest ich świadoma. I trzeba tutaj wypracować taki system wsparcia, by państwo mogło adekwatnie systemowo pomóc takim osobom i „zasypać dziurę” kosztów w budżecie rodziny czy dorosłej osoby z niepełnosprawnością, wynikającą z tych „dodatkowych wymogów”. Przykładem mogą być: zniesienie pułapki rentowej; możliwość zarabiania przez dwójkę rodziców bez utraty świadczenia; większe i adekwatne wsparcie osób starszych, które nie mają szans na powrót do pracy, a które pół czy całe życie opiekowały się dzieckiem niepełnosprawnym; przygotowanie chętnych do zawodu asystenta osobistego i poszerzanie tych usług czy opieki wytchnieniowej; adekwatne refundacje na sprzęty i artykuły medyczne. Brak/niewystarczalność tych rozwiązań przynosi, mówiąc językiem raportu – nieszczęście.

Bez stereotypów

Informując o niepełnosprawności, zdecydowanie warto pisać i mówić tak, by unikać powielania stereotypów, negatywnych skojarzeń – właśnie np. że niepełnosprawność jest nieszczęściem. Temat znów szeroki, więc skrótowo i wybiórczo. Być może, gdy zaczniemy zwracać uwagę na przekaz, pewnego dnia część rodziców po porodzie dziecka z „małą” niepełnosprawnością jak np. brak dłoni, przestanie się załamywać. Przestaną zadawać sobie pytania „dlaczego?”, obwiniać się na zasadzie „co jest ze mną nie tak?”, wyrzucać sobie bycie „uszkodzonym/ą skoro urodziło się TAKIE dziecko”. Bo część rodziców tak reaguje, właśnie przez to, jaki obraz niepełnosprawności od pokoleń funkcjonował w naszym społeczeństwie oraz przez brak adekwatnego wsparcia państwa w tym obszarze. 

Odczarowanie niepełnosprawności

Być może to odczarowywanie niepełnosprawności jako „nieszczęścia” sprawi, że w przyszłości dzieci i młodzież z niepełnosprawnością w końcu poczują się równie wartościowe jak dzieci pełnosprawne, uwierzą w siebie i będziemy mogli korzystać z ich umiejętności i talentów jako społeczeństwo. Bo słyszenie przekazów o tym, że „niepełnosprawność to jest nieszczęście”, nawet jeśli to jest tylko skrót myślowy, wyrządza wielką krzywdę w psychice dziecka. Ono słyszy takie teksty raz, drugi, trzeci, n-ty od otoczenia. I bardzo prawdopodobne jest, że zacznie siebie postrzegać jako gorsze. Zamiast przysłowiowo „podbijać świat”, stanie się wycofane. Być może będzie miało myśli samobójcze – i tu nie przesadzam, bo oczywiście nie wszyscy, ale mnóstwo dzieciaków czy nastolatków z niepełnosprawnością w ten skrajny sposób przeżywa swoją inność, trudno im ją zaakceptować i przyznają się do tego dopiero w dorosłym życiu. Podobnie poczucie bycia gorszym jest odczuwane zresztą w przypadku dorosłej osoby, która: nie do końca potrafi zaakceptować swoją wrodzoną lub nabytą niepełnosprawność; tego, że musi o wszystko prosić łaskawe państwo, które i tak pomoże minimalnie; czy mierzyć się z niesprzyjającą świadomością społeczną na temat niepełnosprawności.

Trzeba o tym pamiętać, bo język naprawdę buduje świat.

Zapraszamy do dyskusji.


Angela Greniuk – redaktorka i dziennikarka z niepełnosprawnością portalu Niepelnosprawni.pl, jest w trakcie studiów doktoranckich na Uniwersytecie Warszawskim dot. ruchów społecznych osób z niepełnosprawnością, angażuje się w kilka naukowo-społecznych projektów nt. niepełnosprawności w kraju i za granicą.

Komentarz

  • Powielanie stereotypów
    Hania
    15.12.2020, 10:48
    Kilkakrotnie wsparłam Szlachetną Paczkę. To ważna i potrzebna inicjatywa. Przeczytałam cały raport. Uważam, że użyte w nim słowo „nieszczęście” jest niewłaściwe. Dzieciństwo czy niepełnosprawność nie są nieszczęściem. W niektórych miejscach „nieszczęście” zmieniłabym na „wyzwanie”, a w innych potrzebne są większe zmiany, np. trudne, samotne dzieciństwo. Usunęłabym też „los”. Poza tym raport powiela stereotypy, np. podtytuł nieszczęścia Niepełnosprawność to „Bezsilni”, w większości wypadków niepełnosprawność jest tożsama z ubezwłasnowolnieniem. Nie rozumiem też związku pomiędzy problemami z dokształcaniem się a liczbą przystosowanych stanowisk w bibliotekach. Nie mam pojęcia, czy 743 to dużo czy mało, bo nie podano, ile ogólnie jest takich stanowisk. Nie wiem również, dlaczego należy wesprzeć małżeństwo z porażeniem mózgowym wychowujące pełnosprawną córkę. W tekście użyto sformułowania „jest zdrowa”, więc rodzice są chorzy? Dodam jeszcze, że strona internetowa Szlachetnej Paczki pozostawia wiele do życzenia. Bez użycia myszy nie da się wybrać rodziny. Być może organizatorzy założyli, że żadna osoba z dysfunkcją wzroku nie włączy się w tę akcję, bo skupia się na swoim nieszczęściu.

Dodaj odpowiedź na komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin
Prawy panel

Wspierają nas