Matka synów z ultrarzadką chorobą: „Mówmy o prawach człowieka”

„O prawach osób niepełnosprawnych dyskutuje się tylko w kontekście, ile warte jest ich życie, czyli aborcji, a nie traktuje się ich jak ludzi, którzy mają prawa człowieka” – pisze Vanessa Nachabe-Grzybowska, dziennikarka zajmująca się tematyką religijną, mama dwóch synów z ultrarzadką chorobą, zespołem Salt-Pepper, założycielka fundacji Dzielna Matka.

To, co teraz dzieje się w naszym kraju, jest bardzo smutne dla mnie i moich synów, „nieudanego połączenia genów” – „genetycznie pokręconych”. W przypadku chorób genetycznych wyboru nie ma ani za życia płodu, ani potem. Większość wad genetycznych jest niewykrywalna w życiu płodowym, bo kombinacja genów jest przeróżna. Nigdy nie wiadomo. Badania prenatalne tylko w konkretnych przypadkach mogą wskazać wadę. Po urodzeniu wyboru też nie ma, bo nie ma leczenia. Obecnie terapia eksperymentalna, czyli genoterapia, jest zakazana w całej Unii Europejskiej, w Polsce także.

Skrajności w miejsce dyskusji

Dyskusji też nie ma, bo są tylko skrajności. Przepraszam, ale tak odbieram te młode kobiety, które moim zdaniem zupełnie inaczej traktują słowo wybór niż ja. A z drugiej strony superheroiczni święci, gotowi cierpieć więcej niż Jezus. Gotowi całe noce leżeć krzyżem w Częstochowie... dla Jezusa, moralnie super, perfekt, ale gdy Jezus mieszka w drugich drzwiach, to Go nie widzą.

Niech najpierw ta dyskusja się zacznie.

Obecnie to jest jakaś zbiorowa histeria, raczej polityczna. A mnie interesują prawa człowieka, człowieka z niepełnosprawnością. Jak widać, nikt o te uratowane płody nie walczy. Niepełnosprawni, podopieczni fundacji, piszą do mnie, że się boją albo że im smutno. Ich serca wiele rozumieją, dużo czują. Dlatego w tej dyskusji najważniejsze powinny być wzajemna miłość i szacunek.

To dla mnie znaczy tyle, że państwo jest przygotowane na pomoc takim rodzinom od poczęcia tych chorych dzieci do ich śmierci, a także na pomoc tym matkom, ojcom, całej rodzinie. Dziennikarze TVP pokazali, jak państwo pomaga chorym od urodzenia dzieciom i ich rodzinom. Program „Za życiem”, przepisy stworzone na potrzeby marketingu politycznego. Cały czas nie ma rozwiązań systemowych, nikt nie widzi gorsząco niskich rent, zasiłków, poniżenia rodzin, które muszą prosić o 1 procent, prosić o pieniądze.

Dyskusja powinna pójść w kierunku dobrych rozwiązań. Matka, która urodzi chore dziecko, a go nie chce, nie ma gdzie go oddać. Na całą Polskę są tylko „pingwiny” (siostry dominikanki z Broniszewic – przyp. red.). To wstyd, że tak kiepsko funkcjonują wszystkie inne DPS-y. Potrzebna jest edukacja dla małżeństw bezdzietnych, że mogą adoptować chore dziecko. A może chociaż finansowe i systematyczne, nawet anonimowe wspieranie takiej matki, rodziny.

Chore dzieci, chorzy rodzice

Matka, która nie chce chorego dziecka, najprawdopodobniej tego dzieciaka zadręczy psychicznie albo, jak nerwowo nie wytrzyma, to zabije. Jestem tego pewna. Ten system wsparcia już powinien działać. Dla mnie i moich synów nie ma takiej pomocy, jak asystent czy opieka wytchnieniowa. A jak jest, to niestety nie załapujemy się – z różnych powodów.

Świadczenia są żenująco niskie, a trzeba zrezygnować z pracy, nawet jeśli matka chce lub może pracować. Rodzina dziecka z niepełnoprawnością ubożeje. Zdrowe dzieciaki idą do pracy, są samodzielne, wspierają rodziców. Chore dzieci są coraz bardziej chore, rodzice są coraz starsi, często schorowani. Matki od dźwigania mają chore kręgosłupy, ledwo ruszają nadgarstkami, mają obolałe kolana.

O prawach osób niepełnosprawnych dyskutuje się tylko w kontekście, ile warte jest ich życie, czyli aborcji, a nie traktuje się ich jak ludzi, którzy mają prawa człowieka.

Bohaterka i anioł

GUS opublikował dane wskazujące, że choć przeciętnie sytuacja materialna gospodarstw domowych w Polsce poprawiła się, to nie dotyczy to rodzin z osobą niepełnosprawną. W ich przypadku nastąpiło wręcz pogorszenie położenia. Jeżeli chcemy zrozumieć, dlaczego tak łatwo jest politykom „unieważnić” głosy opiekunów, nadal przede wszystkim matek, podejmujących wysiłek wychowania ciężko chorego dziecka, wołających o solidarność społeczną, musimy przyjrzeć się bliżej ramom, w jakie nasza kultura wtłacza myślenie o „innym macierzyństwie”.

Edukacja w przypadku narodzin dziecka z niepełnosprawnością nie istnieje. Tylko dzięki wykorzystaniu własnych matczynych doświadczeń przy wcześniejszych dzieciach albo doświadczeń przekazywanych przez bliskie kobiety – cokolwiek się wie na ten temat. Wszystkiego trzeba się uczyć, czerpiąc wiedzę od rodziców innych chorych dzieci, dochodząc metodą prób i błędów do własnych rozwiązań, które pozwalają żyć, ale mogą być zupełnie niezrozumiałe dla otoczenia, co dodatkowo pogłębia izolację społeczną.

Figury bohaterki i anioła – to także pewien sposób na zdyscyplinowanie matek, by się zanadto nie skarżyły.

W naszej kulturze dramatycznie brakuje narracji, która pozwoliłaby takim matkom jak ja po prostu żyć i otrzymywać niezbędne wsparcie. Założyłam fundację Dzielna Matka właśnie po to, aby pokazać, że my, matki, rodzice w ogóle, musimy ciągle walczyć i być przykładem, że wszystko jest do zniesienia. A tak naprawdę chciałabym tylko kochać moich synów i cieszyć się ich życiem razem z nimi.

Dlaczego matka musi być lekarzem?

Ile czasu zmarnowałam na szukanie wsparcia finansowego, ilu ludziom musiałam opowiadać wszystko o nas, tylko po to, żeby nam dopłacili do potrzebnego sprzętu. Ich delikatne i kruche życie jest ciągle zagrożone, czy to ja powinnam szukać genoterapii dla nich? Dlaczego to matka musi być lekarzem, pielęgniarką, rehabilitantką? A obecnie asystentką, wolontariuszką od zdalnej edukacji? Uważam, że ten chory system nie pozwala nam kochać! Przy dwójce chorych dzieci jest tyle obowiązków, że brakuje czasu na miłość. A przecież dla nich, jak dla nikogo innego, najważniejsza jest miłość.

„Dzielna matka” to taka prowokacja, wcale nie musisz być dzielna, bądź naturalna. W poprzednim i obecnym systemie ciągle niewiele się zmienia. Wciąż rano wstajesz, a gdy syn rozwala ci kolejny drogi wózek, zastanawiasz się, kogo teraz znowu poprosić o pomoc? Ile razy jeszcze ktoś mi zada pytanie, czy chłopcy już chodzą? Dzielna to ta, która się nie wstydzi prosić o pomoc. A znana aktorka, w dobrej wierze, napisze, że moja historia daje jej siłę, bo jestem aniołem.

Chciałabym, żeby państwo mnie, a szczególnie moje dzieci chroniło przed zubożeniem, biedą, skrajną nędzą, siedzeniem w czterech ścianach, bo nie ma asystentów, nie ma opieki wytchnieniowej. Nie chcę, żeby moi synowie byli pokazywani jak małpy w ZOO. Człowiek niepełnosprawny od poczęcia aż do śmierci ma swoją godność i prawa człowieka. Nie slogany i słowa, tu potrzebne są konkretne rozwiązania systemowe.

Kościele, obudź się!

Kościół katolicki, ze względu na konkordat, też powinien się obudzić. Księża nie powinni odsyłać matek do GOPS i twierdzić, że są stróżami moralności, a pieniędzy w kościele nie ma. Niepełnosprawni to też w większości katolicy, a wsparcie jest tu sporadyczne. Być może księża powinni systematycznie przeznaczać z tacy 5 proc. na chorych w parafii? Przecież wszystkie DPS-y są płatne, 3300 zł na miesiąc to taka zwykła stawka. Dzieci takie jak moje trafiają do zakładów opiekuńczo-leczniczych razem z osobami w kryzysie bezdomności, bo żadne, nawet katolickie DPS-y tak ciężko chorych dzieci nie chcą (DPS-y biorą osoby chodzące i lepiej funkcjonujące). Perspektywa końca dla matki takich dzieci jest przerażająca. Zmieniają się rządy, a w naszej perspektywie nic się nie zmienia.

Dlatego my, z synami chcemy się kochać i żyć pełnią życia, oczywiście nie zapominając o modlitwie o dobrą śmierć. W naszym przypadku tylko szansa na dobrą śmierć nas wyzwoli. Dobra śmierć to taka, żeby się moi chłopcy nie udusili w łyżce wody czy we własnej ślinie, bo nikt do nich nie podejdzie, gdy mnie zabraknie. Właśnie w DPS i ZOL, często z powodu niskich kwalifikacji personelu, ludzie tam oddani kończą, topiąc się we własnej ślinie.

Nie chcę też, żeby państwo zapewniało mi to, czego ja nie chcę, tylko to, czego ja i moi synowie potrzebujemy. A my potrzebujemy ludzi do pomocy w opiece i realizowaniu naszej rehabilitacji społecznej.

Tytuł i śródtytuły pochodzą od redakcji.

Integracja była i jest dla Was. Napiszcie nam o swoich doświadczeniach w komentarzach lub na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl