Godnie i niezależnie

"Chcę mieszkać tylko z Martyną!" - od kilku miesięcy stanowczo deklaruje Maciej Lubicz, niepełnosprawny intelektualnie bohater serialu „Klan” (TVP1), a matki kochającej się pary zastanawiają się, jak zorganizować życie nowej rodziny. Różne formy mieszkalnictwa dla osób z niepełnosprawnością intelektualną omawiano także podczas ogólnopolskiej konferencji, która odbyła się w ramach warszawskich obchodów Dnia Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną.

Polacy z różnymi stopniami niepełnosprawności intelektualnej (lekkim, umiarkowanym, znacznym, głębokim) mieszkają głównie z rodzicami, w domach rodzeństwa, dalszej rodziny lub niespokrewnionych z nimi opiekunów. Jeśli z różnych przyczyn (np. utrata bliskich lub brak ich zgody na opiekę) nie znajdują tam miejsca, stają się pensjonariuszami domów pomocy społecznej. Trafiają do nich nie tylko osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, często sprzężoną z innymi rodzajami niepełnosprawności (np. ruchową), wymagające opieki całodobowej i w pełnym zakresie, ale także - niestety – te, które mogłyby zamieszkać oddzielnie i samodzielnie prowadzić swoje gospodarstwo przy odpowiednim wsparciu otoczenia.  

Trening samodzielności

Wśród 400 różnego typu placówek wychowawczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych utworzonych i prowadzonych przez Koła PSOUU są i takie, które nie tylko zapewniają osobom z niepełnosprawnością intelektualną całodobową opiekę, ale także przygotowanie do samodzielnego zamieszkania. Stowarzyszenie prowadzi: pięć nowoczesnych, kameralnych domów pomocy społecznej (w Kołobrzegu, Nidzicy, Olsztynie, Otwocku, Tarnowie), w których na stałe mieszka 98 osób; 8 mieszkań chronionych (w Bytomiu, Głogowie, Gdańsku, Jarosławiu, Nidzicy, Poznaniu, Szczecinie i Warszawie) dla 64 osób oraz tzw. mieszkania wspomagane w Stargardzie Szczecińskim dla 33 osób – 8 tzw. mieszkań treningowych (w Jarosławiu, Kielcach, Krośnie, Nidzicy, Ostródzie, Policach, Warszawie i w Stargardzie Gdańskim) dla 240 osób (dane liczbowe na koniec 2011 r.) .

Mieszkania chronione (chętnie nazywane przez mieszkańców domami rodzinnymi) to takie, w których osoby z niepełnosprawnością intelektualną przebywają na stałe; emeryci - cały czas, pozostali zaś wychodzą z nich do pracy lub na zajęcia w placówkach dziennego pobytu.

Mieszkańcami są zwykle osoby, które utraciły już bliskich. Nowy dom ma zapewnić im życie w warunkach zbliżonych do rodzinnych, w przyjaznym, otwartym środowisku. Dom prowadzą sami mieszkańcy przy wsparciu instruktorów. Lokatorzy – obu płci - nie tylko wspólnie dbają o dom i siebie nawzajem (m.in. sprzątają, gotują, podają posiłki, robią zakupy), ale także spędzają wolny czas w mieszkaniu i poza nim (np. na wycieczkach plenerowych, wyjściach do kina). Pierwszą tego typu placówką w Polsce jest utworzony w 1992 r. przez Warszawskie Koło PSOUU Dom Rodzinny im. Czesławy Rzymowskiej.

Interesującym przykładem mieszkania wspomaganego jest projekt prowadzony przez Koło PSOUU w Stargardzie Szczecińskim. Tamtejsze Towarzystwo Budownictwa Społecznego, budując dwa nowe bloki, część lokali w każdym z nich przeznaczyło na samodzielne mieszkania dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Każdy z mieszkańców dysponuje swoim pokojem z łazienką; salon i kuchnia są wspólne.

Mieszkania znajdują się na jednej klatce schodowej. Mieszkają tam także osoby sprawne, których zadaniem jest wspieranie niepełnosprawnych lokatorów w takich sytuacjach jak np. formalności bankowe, wezwanie lekarza.

Fot.: www.sxc.hu

Z kolei mieszkania treningowe – jak wskazuje ich nazwa – pomagają osobom z niepełnosprawnością intelektualną przygotować się do samodzielnego prowadzenia własnego gospodarstwa domowego. Trening jednej osoby trwa od 3 do 7 dni i jest zazwyczaj cyklicznie powtarzany do uzyskania trwałych efektów. W jednym mieszkaniu wraz z trenerem przebywa kilka osób. Trener ćwiczy z lokatorami codzienne czynności, jak planowanie dnia – od pobudki po sen, dbanie o porządek, gotowanie posiłków, zakupy czy zarządzanie wydatkami.

Potrzebny system, a nie projekty

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym to nie jedyna organizacja pozarządowa w kraju, która utworzyła i prowadzi placówki mieszkalnictwa chronionego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Polskie prawo daje taką możliwość nie tylko przedstawicielom III sektora, ale także jednostkom samorządów lokalnych. Problemem wciąż pozostaje stałe finansowanie działalności takich placówek. 

Pobyt osoby z niepełnosprawnością intelektualną w domu pomocy społecznej opłacany jest przez ich rodziny albo – jeśli zabraknie bliskich – przez skarb państwa. W mieszkaniach chronionych, wspomaganych i treningowych przebywają osoby, które pobierają różnego rodzaju świadczenia socjalne (np. rentę socjalną, rodzinną, zasiłki), często uczęszczając równocześnie na warsztaty terapii zajęciowej (WTZ) lub do środowiskowych domów samopomocy albo pracując w przedsiębiorstwachna tzw. rynku chronionym (np. w zakładach aktywności zawodowej – ZAZ, zakładach pracy chronionej – ZPChr) lub na tzw. rynku otwartym – w instytucjach publicznych i firmach, które nie mają statusu ZPChr. Ich świadczenia i wynagrodzenia są zazwyczaj tak niewielkie (osoby te pracują na część etatu, aby nie stracić renty), że nie stać ich na kupienie oddzielnego mieszkania oraz utrzymanie go.

Odpłatność za pobyt lokatorów w mieszkaniach chronionych ustalana jest przez ośrodki pomocy społecznej, które kierują tam osobę z niepełnosprawnością intelektualną. Np. w Jarosławiu koszt ten wynosi od 7 do 15 proc. dochodów tejże osoby, a w uzasadnionych przypadkach mieszkaniec może być zwolniony z odpłatności.

W mieszkaniach wspomaganych lokatorzy z własnych środków opłacają czynsz i wykorzystane media (gaz, energię, wywóz nieczystości itp.). Z kolei w mieszkaniach treningowych opłaty za wynajem lokalu, czynsz, media i zatrudnienie wspierających osób finansowane są ze środków publicznych. Lokatorzy ponoszą koszty zakupu jedzenia, ubrań, środków higieny osobistej, środków czystości oraz indywidualnego wyposażenia swoich pokoi.

- Placówki mieszkalne prowadzone przez koła naszego stowarzyszenia finansowane są z różnych źródeł - przez samorządy gminne i powiatowe, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, regionalne ośrodki pomocy społecznej, Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej. Niestety, finansowanie to przyznawane jest zazwyczaj na określony czas, np. na rok lub dwa, czyli na tyle, ile trwa dany projekt. Ponadto za każdym razem koła stają do konkursu, którego wynik nie jest z góry przesądzony i może okazać się, że tym razem wniosek nie został idealnie wypełniony i nie uzyskał akceptacji – mówi Barbara Abramowska, dyrektor Biura Zarządu Głównego PSOUU. 

Pracownik z niepełnosprawnością intelektualną, fot.: Damian Szymczak

Dzięki tym dotacjom osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą prowadzić życie zbliżone do życia osób sprawnych. Mieszkanie ze zindywidualizowanym wsparciem to dla nich nauka nowych umiejętności społecznych, ale też przygotowanie do okresu, w którym ich bliskich już zabraknie.

– Wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną chce i może mieszkać niezależnie, pod warunkiem, że otrzymają one odpowiednie wsparcie ze strony otoczenia. Wsparcie -  a nie opiekę czy wyręczanie. Zamknięcie placówki z powodu braku stałego finansowania, pozbawienie mieszkania osób, które zdobyły już – często wielkim wysiłkiem – umiejętności pozwalające na pewną autonomię, to właśnie odebranie im prawa do godnego życia - przestrzega Barbara Abramowska. 

Głosy specjalistów

Wśród ponad 200 uczestników konferencji pt. „Godne, niezależne życie osób z niepełnosprawnością intelektualną – wsparcie w samodzielnym mieszkaniu” znaleźli się m.in. przedstawiciele administracji publicznej, władz samorządowych, liderzy kół terenowych Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym z całej Polski, przedstawiciele innych organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz self-adwokaci – osoby z niepełnosprawnością intelektualną będące rzecznikami własnych spraw i rodzice/opiekunowie osób z tym rodzajem niepełnosprawności.

Konferencję otworzyła Joanna Janocha, prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób Upośledzeniem Umysłowym, która przypomniała, że celem Dnia Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną i towarzyszących temu świętu wydarzeń jest uświadomienie społeczeństwu różnorodności osób z tym rodzajem niepełnosprawności, pokazanie ich możliwości, a także zwrócenie uwagi na bariery – edukacyjne, zawodowe, komunikacyjne, prawne, kulturalne, mentalne, które uniemożliwiają im prowadzenie normalnego życia.

Po niej wystąpiła prof. Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich, patronująca tegorocznym warszawskim obchodom Dnia Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną. Prof. Lipowicz wyraziła podziw i szacunek dla ogromnej skali i różnorodności działań podejmowanych przez PSOUU na rzecz Polaków z niepełnosprawnością w całym kraju. Podkreśliła też szczególnie miejsce godności człowieka w prawodawstwie polskim i światowym oraz przypomniała sprawy związane z naruszeniem praw i wolności osób niepełnosprawnych, w których interweniowała (wystąpiła m.in. w obronie warszawianki z niepełnosprawnością intelektualną, której odmówiono udzielenia ślubu). 

Do udziału w konferencji organizator zaprosił również Krystynę Wyrwicką, dyrektor Departamentu Pomocy Społecznej i Integracji w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej. Przedstawiała ona istniejące w polskim systemie pomocy społecznej różne formy mieszkalnictwa dla osób całkowicie lub częściowo niesamodzielnych – m.in. domy pomocy społecznej (także rodzinne i dzienne), mieszkania chronione, środowiskowe domy samopomocy. Według Wyrwickiej wachlarz oferowanych usług opiekuńczych wprawdzie poszerza się, ale liczba placówek, ośrodków, gdzie można z nich skorzystać, jest wciąż bardzo skromna.

Nie we wszystkich regionach kraju oferta ta jest dostępna w takim samym stopniu, a największe trudności z jej uzyskaniem mają niepełnosprawni mieszkańcy wsi. Aby polepszyć ten stan, niezbędne są, zdaniem Wyrwickiej, działania upowszechniające dobre praktyki w zakresie wprowadzania wszelkich form mieszkalnictwa dla osób niepełnosprawnych – m.in. promocja placówek prowadzonych przez organizacje pozarządowe oraz współdziałanie III sektora z władzami lokalnymi.

Wyrwicka podkreśliła też wyższość pomocy środowiskowej, gwarantującej osobom niepełnosprawnym lepszą jakość życia i zapewniającej pozostanie w naturalnym środowisku, nad pomocą instytucjonalną. 

- Każdy człowiek ma przyrodzoną, niezbywalną godność, przysługującą mu nie z urzędu, ale z racji tego, że żyje, i nikt nie może go jej pozbawić. Poczucie godności, a więc świadomość własnej wartości i szacunek dla samego siebie, należy do najbardziej elementarnych ludzkich doznań, stanowi istotę człowieczeństwa – przypomniała prof. Anna Firkowska-Mankiewicz z warszawskiej Akademii Pedagogiki Specjalnej, kolejny gość specjalny konferencji „Godne, niezależne życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną”.

Prof. Firkowska-Mankiewicz zaprezentowała psychospołeczny model niepełnosprawności, a także podpowiedziała, co zrobić, aby faktycznie uszanować prawa osób z niepełnosprawnością – m.in.  w pełni akceptować te osoby, dostrzegać ich mocne strony, a nie defekty, uznawać ich prawo do bycia takimi, jakimi są, traktować je podmiotowo, a nie jak „przedmiot do naprawy”, unikać wobec nich nadmiernej opiekuńczości i kontroli, dawać im prawo do popełniania błędów, podejmowania ryzyka i ponoszenia konsekwencji decyzji, stawiać rozsądne wymagania, oceniać ich porażki i sukcesy życzliwie, ale obiektywnie, stwarzać możliwości do samo- lub współdecydowania o codziennych sprawach, wreszcie – nakłaniać do zabierania głosu, wyrażania opinii, poglądów, potrzeb i wsłuchiwać się w nie.

Obchody Dnia Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną odbywały się pod
honorowym patronatem prezydenta RP Bronisława Komorowskiego. Patronat nad wydarzeniem sprawowali także rzecznik praw obywatelskich prof. Irena Lipowicz i Stowarzyszenie „Barwy Kultury” (patronat artystyczny).

Projekt „Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną 2012” został dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.