Zniknięcie, zamrożenie, niewidzialność

Wokół tych słów krążą moje myśli od ponad dwóch miesięcy. Zniknęło to, co było dostępne. Zyskaliśmy spowolnienie, w którym czas płynie leniwie i według własnego kalendarza, nastroju, bez pośpiechu i ciśnienia, żeby zdążyć. Tak się ten czas rozwlókł i uspokoił, że aż się boję powrotu zajęć syna. Boję się, że znów będę musiała musieć.

W czwartek 12 marca od rana sypały się jeden za drugim telefony, maile, SMS-y z pytaniami, czy nie odwołuję zajęć, wizyt albo z informacjami o tym, że zajęcia i umówione wizyty będą prawdopodobnie wkrótce zawieszone, odwołane. W czwartek ostatni raz syn był na stałych zajęciach. W ciągu kilku dni zniknęło wszystko, co wyznaczało nam czas: stały harmonogram zajęć, odwiedzanie ulubionych miejsc, jak pizzeria czy las niedaleko domu. Zniknęliśmy i my.

Mnożyły się restrykcje budujące nowy porządek.

Coś nowego

Początek kwarantanny był dla mnie całkowitym odpuszczeniem. Dwa tygodnie wcześniej zrezygnowałam z pracy, której nie sposób było udźwignąć, gdy zaszło parę zmian. Choć się starałam jak zwykle. Jak przez 20 ostatnich lat... Ta decyzja okazała się zbawienna z powodów, których nie mogłam przewidzieć. Opieka nad synem 24 godziny na dobę. Bez znieczulenia.

Odpuściłam sobie. Stało się to naturalnie, instynktownie, wręcz mechanicznie. Reakcja organizmu. Piotr zaskakująco dobrze przyjął zmianę i uczył się nowych zasad: ograniczenie wyjść, noszenie maseczki i rękawiczek, stania w kolejkach przed sklepem. Z podziwem patrzyłam, jak szuka sobie zajęć – zdejmuje z półek zapomniane gry, wraca do tabletu, który go znudził. Jak coraz bardziej z własnej inicjatywy angażuje się w prace domowe typu zmywanie czy odkurzanie. Jak stopniowo, cierpliwie wdraża się w zoomowe spotkania z terapeutami, grupą, rodziną, traktując je jako wyzwanie i kolejne zadanie do wykonania. Czas w domu przestał być czekaniem, by wyjść na zajęcia grupowe, doczekać się asystenta, zrealizować stały plan dnia, tygodnia. Nie było wielogodzinnych dojazdów (stolica!). Nie było powrotów, po których zwykle syn szybko kładł się spać.

Ja się niemal całkiem „zepsułam”, Piotr brał inicjatywę w swoje ręce, był otwartym i ciekawym obserwatorem zmian. A zwykle u nas wolne dni, wszelkie nagłe zmiany planów wywoływały niepokój, nierzadko wściekłość i agresję. Myślę, że właśnie moje odpuszczenie, zatrzymanie, swoiste wyluzowanie było kluczem do tej zagadki, do zmiany jego zachowania.

Przyzwyczajanie się

Miały być dwa tygodnie, ale chyba już nawet po dwóch dniach wszyscy zdawaliśmy sobie sprawę, że to się szybko nie skończy. Urządzaliśmy się w kwarantannie. Jak wszyscy – na własny sposób. Dużo spacerowaliśmy, nieraz całymi dniami z orzeczeniem w plecaku, odwiedzając ciche, bezludne niemal zakątki dzielnicy. Zacieśniły się w swoisty sposób wspólnotowe więzy: więcej rozmów przez telefon, pytania, jak sobie radzimy, wymiana dóbr: dostaliśmy maseczki, pieczywo, przyjechały słodycze dla Piotra, bezcenny skarb, jakim był drugi laptop (ech! za długo zwlekałam z naprawą, doposażeniem domowych sprzętów...).

Po miesiącu zaczęłam się zbierać, planować powrót do pracy, szukać zleceń, zajmować się sprawami urzędowymi, które powinny być załatwione, a syn stracił wiele ze swego spokoju...

Ten stan zniknięcia, zawieszenia w domu może być tylko tymczasowy. To oczywiste. Nie wiemy, kiedy i do czego przyjdzie nam wracać.

Powoli zaczyna się odmrażanie usług, w tym rehabilitacyjnych, otwieranie zamkniętych miejsc. To nieuniknione, potrzebne, ważne, ale gdzieś głęboko w środku czuję lęk przed powrotem w tryby bezwzględnej machiny, że muszę, że trzeba... zawieźć, odebrać, zorganizować, załatwić, przekazać itd. Pamiętać.

Lęk większy niż obawa przed zakażeniem...

Nie chcemy już czekać!

W tarczach antykryzysowych, w nowych przepisach i zarządzeniach znów trzeba było przypominać: jesteśmy! Dopracujcie przepisy, dostosujcie restrykcje. Czy to w zdalnym nauczaniu, odcinającym uczniów z orzeczeniami, czy w kwestii noszenia maseczek. O istnieniu domów pomocy społecznej początkowo jakby zapomniano. Zapomniano, że dla naszych rodzin problemy z drożnością w otrzymywaniu orzeczeń, realizowaniu ich, przerwy w rehabilitacji to być albo nie być.

Po doświadczeniu „zostania w domu” inaczej patrzę na naszą społeczną niewidzialność, nieobecność. Na ciągłe „zamrożenie” naszych spraw – osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, bo ponoć są sprawy pilniejsze, ważniejsze. Wieczne czekanie na lepsze jutro. I znużenie tym czekaniem, wynikający z niego stres.

To jest dopiero wirus! Na który wciąż nie wymyślono lekarstwa.

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadziła blog www.autystyczni.blox.pl. Szuka sposobów na opisanie niełatwej codzienności, gdy trzeba pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę zawodową i walkę o godne życie.