Głuche dziecko na zamówienie

Niektórzy rodzice woleliby, aby ich potomstwo urodziło się... niepełnosprawne. Gotowi są zaprojektować takie dziecko w probówce.

Testy genetyczne zarodków stosowane w przypadku poczęć in vitro wciąż budzą wiele emocji. W końcu nieraz prowadzą one do świadomej aborcji chorego płodu. Niektórzy utożsamiają te metody z czystą eugeniką i przyrównują wręcz do metod selekcji stosowanych przez nazistów. Jednak o wiele bardziej kontrowersyjny wydaje się pomysł, by wykorzystać takie testy z zupełnie odwrotnym zamiarem. Jak podaje najnowszy "Nature", niektórzy głusi rodzice chętnie sięgnęliby po nie, aby mieć gwarancję, że ich potomek również nie będzie słyszał.

Głusi mają głos

Każdy rodzic chce dla swego dziecka jak najlepiej, chce mieć z nim dobry kontakt i rozumieć jego myśli, wybory. By to osiągnąć, trzeba się jakoś porozumieć i żyć w podobnym świecie. Dlatego niektórzy głusi rodzice twierdzą, że woleliby mieć niesłyszące dzieci.

Teraz prócz pragnień są i narzędzia do ich realizacji. Coraz dokładniejsza znajomość ludzkiego genomu pozwala lekarzom na przewidywanie potencjalnych schorzeń, jakie mogą być przekazane potomstwu przez rodziców. Umożliwia też wczesne wykrycie wad rozwojowych, m.in. zespołu Downa, a także głuchoty.

W ponad połowie przypadków brak słuchu ma podłoże genetyczne. W 20 proc. za wadę odpowiada mutacja w genach kodujących białka - koneksynę 26 i 30. Według raportu opublikowanego wiosną tego roku znaczny wzrost małżeństw głuchych par, jaki miał miejsce w XIX w., mógł podwoić częstość występowania tej mutacji w amerykańskim społeczeństwie. W ubiegłym tygodniu naukowcy z Uniwersytetu Harvarda odkryli kolejne białko (TRPA1) niezbędne do prawidłowego słyszenia. - To najważniejsza cząsteczka w uchu, klejnot, który naukowcy od dawna pragnęli odkryć - komentuje jeden z autorów odkrycia Peter Gillespie.

Dwie strategie

Większość mutacji powodujących utratę słuchu jest recesywna. By dziecko było głuche, musiałoby odziedziczyć dwie takie same wadliwe kopie od matki i ojca - inaczej będzie słyszeć. Głusi rodzice pragnący posiadać podobne do siebie dziecko mogą obrać dwie strategie. Mogą poddać się wcześniej testom genetycznym i odpowiednio dobrać partnera. Gdyby się okazało, że DNA rodziców nie gwarantuje głuchego potomka, można by posłużyć się sztucznym zapłodnieniem z wykorzystaniem spermy odpowiedniego dawcy. Po wykonaniu testów i selekcji zarodków matce wszczepiono by tylko te głuche. Według sondażu przeprowadzonego przez Annę Middleton, konsultanta genetycznego z kliniki Addenbrooke's Hospital w Cambridge (Wielka Brytania), 20 proc. głuchych osób podjęłoby się takich testów, by wiedzieć, jakie będzie ich dziecko. Kilku respondentów rozważałoby aborcję na korzyść słyszącego dziecka, a trzy osoby - na korzyść głuchego.

- Trudno orzec, czy opinie respondentów są prawdziwe i czy pokrywałby się z ich zachowaniem w rzeczywistości - podkreśla Middleton. - Głusi świetnie zdają sobie sprawę z tego, że publiczne mówienie o testowaniu swojego przyszłego dziecka pod takim kątem byłoby bardzo ryzykowne. Można by uznać, że celowe skazywanie dziecka na upośledzenie i ograniczone doświadczanie świata dowodzi braku moralności (patrz "W poszukiwaniu głuchego dziecka").

Rodzic nie słyszy, prawo milczy

Poczucie moralności to jedno, a prawo to drugie. Wykonywanie prenatalnych testów genetycznych nie jest odpowiednio usankcjonowane. W Australii zezwala się na nie tylko w celu uniknięcia genetycznych schorzeń dziecka. W Wielkiej Brytanii decyzje tego typu wydaje się indywidualnie dla każdego przypadku, bez specjalnych zasad. Jednakże brytyjska Komisja ds. Genetyki Człowieka przygotowuje obecnie raport mający być podwaliną ustawy regulującej praktyki sztucznego zapłodnienia oraz decyzji podczas nich podejmowanych. "Także w USA nie ma w tym względzie żadnych oficjalnych restrykcji. Wychodzi na to, że ostateczna decyzja należy do genetyka, ginekologa i rodziców" - zwracają uwagę autorzy artykułu w "Nature".

W 2002 r. przeprowadzono ankietę wśród blisko 3 tys. lekarzy z kilku krajów, pytając, czy podjęliby się zastosowania procedur medycznych wykluczających urodzenie słyszącego dziecka. Z sondażu wynika, że nie uczyniłby tego żaden norweski lekarz, ale już jedna trzecia jego kolegów z USA, Włoch czy Izraela - tak.

Prof. Barbara Biesecker z Narodowego Instytutu Badania Ludzkiego Genomu (USA) komentuje: - Wątpię, by większość rodziców zaczęła sięgać po metody pozwalające na projektowanie dziecka. Jednak na pytanie, czy można by kogoś przed tym powstrzymać, dziś odpowiedź brzmi - nie.

Autor: Małgorzata Minta
Źródło: gazeta.pl, 22 października 2004 r.