Jak do Liverpoolu, to na rękach

Gdyby Kasia Śmiałek z niewielkiej wioski na pograniczu Wielkopolski i woj. lubuskiego była sprawną osobą, być może zostałaby podróżniczką. A może przeciwnie: z mężem i dziećmi wiodłaby spokojne życie? Któż wie, co by było, gdyby nie choroba...

Dziś Kasia ma 26 lat. Nie pamięta, by była zdrowa. Czy można więc powiedzieć, że choroba jest dla niej normalnym stanem? Tak: bo jakoś ją oswoiła. Nie: bo wciąż chce tak żyć, jakby choroby nie było. Na przykład zapisała się na studia.

Katarzyna Śmiałek, fot.: arch. Katarzyny Śmiałek

W Zakrzewku uczelni oczywiście nie ma. Dojeżdża więc najpierw akumulatorowym wózkiem do stacyjki w sąsiedniej wiosce Stefanowie. Wjeżdża nim do szynobusu i wysiada w Lesznie. Ze stacji do uczelni jedzie wózkiem. I z powrotem pokonuje tę trasę. Nie byłby to może taki wyczyn, gdyby nie to, że Kasia ma zaawansowany zanik mięśni. Najtrudniej jej dojechać do stacji, gdy na drodze leży śnieg lub wieje silny wiatr. Bywa, że musi zostać w domu. Ale wtedy koleżanka nagrywa jej wykłady.

Lata walki

Miała rok i dwa miesiące, a nie chodziła, nie siedziała, nie podnosiła się. Skierowano jej mamę do specjalistycznej placówki w Świebodzinie.
Coś z nóżkami? Coś z kręgosłupem? Przechodziła kolejne kontrole.
– Nie wiedziałam, co córce jest – opowiada mama Kasi. – Wyczytałam w gazecie, że koło Olsztyna są turnusy rehabilitacyjne dla niepełnosprawnych dzieci. Tam poznałam panią z Akademii Medycznej w Gdańsku, która się nami zajęła. Dostałam skierowanie na biopsję do Warszawy.

Dopiero wtedy pani Janina usłyszała, że to dystrofia mięśniowa. Przeraziła się, gdy lekarz powiedział, że dziecko dożyje najwyżej do osiemnastego roku życia. Odpowiedziała, że będzie walczyć o córkę, jak długo się da. Może kiedyś tę chorobę będzie się leczyć?

Dziś Kasia nie może się sama przewrócić na bok ani usiąść, ręce ma coraz mniej sprawne. Kiedyś potrafiła przewieźć na wózku z kuchni do pokoju kubek z gorącą herbatą. Teraz już nie. Boi się, że go nie utrzyma. Parę razy prawie wylała herbatę.

Szybciej też się męczy. Po obudzeniu mama musi ją ze trzy razy poobracać, by doszła do siebie. Do ubikacji trzeba Kasię zanieść. Posadzić w wannie, ale kąpie się sama. Sama też myje zęby i włosy. Później sadza się Kasię na wózek. Wieczorem trzeba ją położyć do łóżka.

– We dwójkę ją nosimy, z mężem, z synową. Nie tyle jest ciężka, co sztywna – mówi mama. Mamie Kasi bez dwóch zdań należą się co najmniej dwa medale.

Dusza podróżnika

Światem Kasi jest też internet. W nim poznała Jacka z Liverpoolu, pełnosprawnego młodego Polaka. Zaprosił do siebie ją i koleżankę spod Krakowa. Kasia poznała ją wcześniej, także w internecie. Dzięki niej miała okazję zwiedzić Kraków.

– Jacek kupił bilety samolotowe. Trochę się stresował, bo byłam jego pierwszą koleżanką na wózku, i nie wiedział, czy sobie poradzi. Ale dał radę. Nosił mnie na rękach z samochodu do mieszkania. – Kasia wspomina tę wizytę ze śmiechem. – To było 1,5 roku temu. Pierwszy raz leciałam samolotem i pierwszy raz byłam za granicą – opowiada.

Ochota do podróżowania to za mało, by wsiąść do pociągu byle jakiego...

– Jak się leciało? Fajnie. Tylko niebo było zachmurzone. Dopiero jak się zniżyliśmy, było widać budynki. Troszkę się bałam, ale ogólnie było super. Wzięłam tylko zwykły składany wózek, bo mógł lecieć za darmo, a za ciężki akumulatorowy musiałabym zapłacić. Potem okazało się, że jakbym dobrze opisała swoją sytuację, to mogłabym się z liniami dogadać.

Trzy dni spędziła w Liverpoolu, mieście Beatlesów...  Tyle zobaczyła, tyle się działo.

W zeszłym roku Kasia z dwiema koleżankami pojechała do Wrocławia.
– Piękne miasto – mówi. – Tylko upał był straszny.

Była też w Łodzi. Koleżanka zawiozła ją z Zakrzewka do Poznania i wsadziła do pociągu. Kasia usiadła w ostatnim wagonie, tam gdzie konduktorzy. Pomogli jej.

Nauka przede wszystkim

Do Leszna pojechała z koleżanką. Mama wiedziała, że jedzie tylko zobaczyć szkołę, a nie składać dokumenty.
– Dopiero gdy wróciłam, przyznałam się, że idę na trzyletnie studia. Na socjologię mediów i dziennikarstwo.

Skąd taki pomysł? Kasia już wcześniej próbowała zapisać się na studia. Myślała o Poznaniu. Tam jeździ od nas dużo pociągów, ale odjeżdżają z drugiego peronu w Zbąszyniu, gdzie nie ma dostosowanego przejścia. Próbowała też w Łodzi. Potem pół roku pracowała przez internet. Cały czas jednak myślała o studiowaniu. Rok poświęciła na szukanie szkoły, takiej, do której byłby w miarę łatwy dojazd, nie byłoby barier architektonicznych. I trafiła do Wyższej Szkoły Humanistycznej w Lesznie.

Na uczelni pani Kasia zawsze może liczyć na pomoc swoich koleżanek studentek, fot.: arch. Katarzyny Śmiałek

– Bardzo dobrze mnie tam przyjęto. Gdzie się pojawiałam, a jeszcze nie było podjazdu (tylko dwa trzy stopnie), to od razu go robiono. Mogę wszędzie swobodnie się dostać – opowiada Kasia. – No i dopiero pierwszy raz w życiu wiem, jak wygląda normalna nauka, w grupie z koleżankami i kolegami. Na początku miałam stres. Taki, że spać nie mogłam. Przede mną były pierwsze zajęcia w grupie młodych ludzi. Stresowałam się, kiedy miałam jechać do Leszna. Miałam opory, żeby się wypowiadać na ćwiczeniach – mówi Kasia.

Na uczelni może liczyć na pomoc studentów.
– Dziewczyny mnie ubierają, rozbierają, pomagają w ubikacji – mówi. – Gdy z powodu pogody lub zdrowia nie mogę dojechać na zajęcia, to dostaję notatki i nagrania z dyktafonu. Zdawałam już egzaminy m.in. z socjologii miasta i wsi, współczesnego społeczeństwa, z angielskiego. Jakoś sobie radzę. Tylko jedną poprawkę miałam.

Na jeden dzień zajęć na uczelni Kasia jeździ sama, ale na dwudniowe – z mamą. Śpią u kuzynki.

Śmiało o swoje

– Kasia jest uparta. Jak coś postanowi, to tak musi być – mówi jej mama. – Nie lubi, żeby ją w konia robić. O swoje walczy. Z natury jest optymistką. Inaczej niż ja.

Kasia stara się jak najmniej myśleć o chorobie, choć ona ciągle o sobie przypomina. Prawie codziennie przed snem musi używać respiratora. Gdy leży na boku, trudno się jej oddycha. Zimą spała przy otwartym oknie, bo nie mogła złapać tchu. Dwa razy w tygodniu przychodzi rehabilitant. Ćwiczenia muszą być delikatne: trochę podnoszenia rąk, napinania mięśni.

Niestraszna żadna eskapada, jeśli w dobrym towarzystwie, fot.: arch. Katarzyny Śmiałek

Ma kłopoty ze spuchniętymi od kilku lat nogami. Lekarze nie wiedzą, masować je czy nie? Od czasu drugiej operacji kręgosłupa nie może obracać głowy. Wzmocniono go wtedy śrubami, bo mięśnie nie były w stanie go trzymać, a skrzywienie było tak wielkie, że żebra mogły wkłuć się w płuco lub serce.

Kasia cały czas szuka zajęcia. Robiła biżuterię z koralików i sprzedawała ją w internecie. Teraz ozdabia świece. Próbuje pisać wiersze i opowiadania.  W grudniu ub.r. w Gminnym Ośrodku Kultury w Siedlcu podczas wieczoru poezji prezentowane były jej wiersze. Kasia czyta kryminały i lubi rozwiązywać zagadki. W wolnym czasie ogląda telewizję, najchętniej TVN24. I oczywiście się uczy.

Gdy jest ciepło i dobrze się czuje, sama jeździ wózkiem akumulatorowym z Zakrzewka do Zbąszynia. To tylko... siedem kilometrów.