Być ojcem dziecka z zespołem Downa

Pod koniec stycznia na rynku księgarskim ukazała się niezwykła książka „Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa”, prezentująca wywiady ze znanymi postaciami polskiego życia politycznego, gospodarczego, naukowego i kulturalnego, które łączy jeden fakt – ich dzieci urodziły się z zespołem Downa.

Pomysłodawcami publikacji, wydanej przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, są rodzice osób z zespołem Downa i współzałożyciele organizacji - Elżbieta Zakrzewska-Manterys, socjolożka, i Andrzej Suchcicki, filozof.

O radościach i troskach mniej znanego oblicza ojcostwa zdecydowało się porozmawiać z Elżbietą Zakrzewską-Manterys dwunastu mężczyzn: Gromosław Czempiński, Andrzej Horubała, Marian Jagiełka, Stanisław Krajewski, Aleksander Manterys, Władysław Sidorowicz, Krzysztof Słowiński, Tadeusz Sobolewski, Andrzej Suchcicki, Witold Walkowiak, Tadeusz Woźniak i Adam Ziółkowski.

- Pewnie są w Polsce sławne postacie, które ocierają się o niepełnosprawność, ale nie dotarliśmy do nich. Sława ludzi, których ukazujemy w książce, jest mniej krzykliwa, ale bardziej ugruntowana, bardziej stabilna, długotrwała. Dzięki temu „Lista obecności” zyskuje wymiar wielopokoleniowy – powiedział Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, jeden z bohaterów książki.

Książka została zilustrowana czarno-białymi zdjęciami autorstwa Macieja Hermana, niezależnego fotografa, który na swoim koncie ma m.in wystawy „Miejsce rzeczywiste, miejsce wyobrażone” i „Światłocienie snu”. Fotograf zaangażował się w projekt kierowany własnymi doświadczeniami z wczesnej młodości.
- Dzieciństwo spędziłem na jednym z wielu typowych polskich blokowisk. Były to jeszcze czasy, kiedy wszystkie dzieci bawiły się na podwórkach. Mieszkałem w „szóstce, w „dziesiątce” mieszkał Tosiek. Gdy pojawiał się na naszym podwórku, wszystkie dzieciaki uciekały, śmiały się z niego i dokuczały mu. Tosiek był grubszym od nas chłopakiem, miał dziwną twarz, niewyraźnie mówił i chodził cały czas z krótkim patykiem w dłoni. Patrzył na niego często i rozmawiał cicho - jak z najlepszym przyjacielem. Dla nas Tosiek był po prostu „nienormalny”. Nie przypominam sobie, by jakikolwiek rodzic tłumaczył nam wtedy, dlaczego Tosiek urodził się taki, a nie inny i jak my powinniśmy go traktować – wyjaśnia.

Fot.: Maciej Herman

Fotografie Macieja Hermana złożyły się na wystawę zatytułowaną „Ojcowie. Lista obecności”, którą do 19 lutego br. można oglądać w warszawskiej Galerii Refleksy (ul. Narbutta 40, lok. 21).

„Lista obecności” to kolejny projekt Stowarzyszania „Bardziej Kochani”, który przybliża społeczeństwu problemy dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Jej głównym celem jest udowodnienie, że niepełnosprawność intelektualna to nie „koniec świata”.

Jak podkreślają wydawcy publikacji, dzieci z zespołem Downa mogą być szczęśliwe, jeśli tylko otrzymają odpowiednią pomoc - od rodziców, ale i społeczeństwa. Ponadto, jak twierdzą bohaterowie książki „Lista obecności”, osoba z zespołem Downa pomaga zbliżyć do siebie całą rodzinę.
- Patrząc na jakość życia Wandzi, jestem przekonany, że ma życie lepsze niż wiele dzieci genetycznie prawidłowych. To jest bogate życie. Ona i mnie, i matkę wciągnęła w galerię, w wystawy, w spektakle. Życie domowe wzbogaciła i wzbogaca w dalszym ciągu. Już nie mówię o jej nagradzaniu bezpośrednim, że przytuli się do ojca: „mój kochany stary”, ale jest elementem stymulującym więzi rodzinne – podkreśla Władysław Sidorowicz.
 
- Wiem, co myślisz. Po co o tym czytać? Po co czytać o takim, uchowaj nas Boże, nieszczęściu? Ale oni – ojcowie Downów – o cierpieniu mówią nie za wiele. Martwią się o dzieci, jasne, ale skupiają się na tym, co zyskują, nawet zawodowo. Pełni „niemęskiego” rozczulenia opowiadają o pociesznych zdarzeniach i codziennej radości. Można się w ich doświadczeniu przejrzeć i, jak kto chce, spytać o wartość swojego ojcostwa, małżeństwa, swojej rodziny. Pomysłodawcy książki chcieli, by „przesłanie książki nie zapadło jedynie w niszę ich środowiska, chcieli wyjść z tym Downem na zewnątrz”. Dlatego brali ojców znanych, możliwie celebrytów, „by przejść po nich jak po kładce”. Żebyśmy my – zajęty sobą kolektyw – „złapali się na ten lep z popularności”. To się łapmy - zachęca do przeczytania książki Piotr Pacewicz z Gazety Wyborczej.